Nytt blodprov, bättre rutiner?

När jag satt på jobbet idag ringde de från sjukhuset och meddelade att de glömt lägga in alla prover de behövde i remissen inför morgondagens behandling. Basti och Micke fick därför åka till sjukhuset idag igen för att ta nytt stick i fingret och fyra nya provrör som skulle fyllas med dessa små blodsdroppar från hans långfinger. Jag förstår att alla kan göra fel och att det är mänskligt att göra misstag, men jag blev ändå besviken och irriterad idag då det inte är första gången saker missas varför man börjar fundera på hur rutinerna är på sjukhuset. Alla har väldigt mycket att göra i det pressade schemat de har och gör verkligen sitt bästa men med bättre rutiner kanske sådant här skulle undvikas?

Jag spenderade eftermiddagen med att träffa Tove och Denise som ska arbeta tillsammans med oss med Ajabajacancer. Vi har så mycket tankar och idéer som vi försöker förverkliga på bästa sätt men allt kommer inte kunna genomföras direkt. Just nu bygger vi hemsida, fixar dokument och annat som vi behöver samtidigt som vi försöker sprida ordet om den 5 maj då vi hoppas att många visar sitt stöd genom att plåstra för de som drabbats av barncancer. En ny fråga som dök upp idag var att vi måste försöka hitta sponsorer för att finansiera ett stort projekt som vi har fokus på förutom den 5 maj. Hur hittar man företag och personer som vill hjälpa till och har möjlighet ekonomiskt?

Idag fick jag även höra att jag och Basti är väldigt lika och det tycker jag är roligt med tanke på att jag alltid fått höra hur lika Micke och Basti är.

Första gången han vaknar upp från en tupplur i vagnen är vi på sjukhuset för ett stick i fingret för att se hur hans blodstatus är. Det var inte ett populärt uppvaknande och Basti upprepar ”inte roligt” medan han ändå sitter stilla och gör precis som han ska. Efter att han fått en liten brandbil som stickpresent la han sig i vagnen och somnade om på fem minuter.

Andra gången han vaknar upp är vagnen helt omringad av små kompisar från förskolan. Alla vill att Basti ska vakna och några av barnen tycker att det är deras Basti. Detta var ett bättre uppvaknande även om han inte var förberedd på detta då det blev ett spontant besök idag. Först var Basti lite blyg och var mest som ett plåster på mig men tillslut lekte han lite med barnen i sandlådan mm. Så skönt att se honom i den miljön som är den rätta för honom och där han borde vara varje dag när vi jobbar eftersom förskolan är Bastis jobb.

Därefter blev det en promenad till Fältöversten och lek i Tessinparkens parklek. De höll på att plocka ihop när vi kom dit men vi var ändå kvar ca en timme då Basti körde bil, klättrade och åkte rutschkana. Att se sitt barn leka på lekplatsen är inget jag tar för givet längre utan det är ren lyx att mitt barn vill leka som andra barn och kan göra det dessutom. Tidigare har både viljan och förmågan saknats sedan han blev sjuk.

Barnanpassning avd 12

Det är väldigt omskrivet om hur maten och miljön är på Nya Karolinska Sjukhuset för barnen på avdelning 12 just nu. Jag delar till fullo den bilden som andra föräldrar förmedlat i media och jag tycker att det var en väldigt bra debattartikel i Expressen idag av en annan mamma. Läs gärna den.

Hur kan det ha blivit så fel när man byggde detta dyra sjukhus? Personalen som gör ett fantastiskt jobb har försökt att förmedla till beslutsfattarna vad som var bra på det gamla sjukhuset och vad som kan utvecklas till det nya, men ingen verkar ha lyssnat på dem som faktiskt vet vad barnen behöver i den här situationen. Många ur personalen har arbetat där väldigt länge och vill barnens bästa, varför inte dra nytta av deras kunskap? Hur kan det bli såhär och varför har det inte funnits ett barnperspektiv? Personalen har på ett sätt trotsat ledningen genom att ha skapat lekrum i ett patientrum och tagit med sig leksaker och en vägg med fönster i som är oerhört uppskattat av barnen att leka kiosk vid. De har även valt att sätta upp saker på väggarna i de gemensamma utrymmena och försöker göra det till något annat än steril sjukhusmiljö. Jag är väldigt tacksam för personalens engagemang men det behövs ännu mer för att det ska bli bra så alla bidrag till Barncancerfonden Stockholm Gotland är välkomna, vill man hjälpa till att stödja deras arbete har Basti en insamling i sitt namn till dem (https://charitystorm.org/fundraisers/kampa-basti/). Tillsammans kan vi försöka göra skillnad och det är väldigt viktigt att göra sin röst hörd och komma med förslag till förbättringar där det är möjligt.

Behandlingsdag

Började dagen med att väcka en trött Basti för att vi skulle gå ner och vänta på taxin vi beställt som sjukresa. Vi väntade och väntade men ingen taxi kom. Efter 17 minuter fick vi ett sms om att taxin var försenad. Micke ringde till sjukresorna och undrade vad de håller på med, men verkar som ingen tar något ansvar utan det får bara fortsätta som det gör. Vi gick upp och väntade ytterligare 15 minuter tills vi insåg att det kommer inte komma någon taxi inom närmsta tiden så vi utnyttjade resegarantin och ringde taxi Stockholm som kom inom 10 minuter.

När vi väl kom fram till avdelningen fick vi ett rum där vi får vänta tills de har satt Bastis nål efter att bedövningen fått verka. Därefter kommer de ta blodprov för att se om hans värden är tillräckligt bra för behandling, men han kommer i vart fall att sövas idag för behandling i ryggmärgen och byta sond. Sedan får vi se om det blir fortsatt behandling men de kommer påbörja uppväskningen av honom då den ska vara i fyra timmar innan de eventuellt kan koppla på cytostatikan som ska gå i 24 timmar.

Jag trodde inte det skulle bli några problem med fastan men så fort vi kom in på rummet började Basti fråga efter yoghurt. Han tyckte att jag skulle gå ut och hämta yoghurt till honom och förstår inte varför jag inte kan det. Han blir så arg på oss för att han inte får äta. Vi försöker förklara att läkaren måste kolla på honom innan han kan få yoghurt men han förstår inte riktigt det resonemanget även om han lugnar ner sig i vart fall för stunden. Vi hoppas att han får en tid för sövning snart så att han får äta igen om han vill.

Läsa böcker och råttfällan

Han frågar om jag kan läsa en bok och sedan hämtar han Alfons Åberg. Vi sitter nära i soffan och han pekar ivrigt på bilderna för att fråga vad det är samtidigt som han härmar mig när jag läser. Han tittar på mig med sina stora blåa ögon och säger mysigt mamma.

Sedan vill han spela råttfällan och för att vara så liten är han duktig på att vänta tills det är hans tur och det ser även ut som han verkligen tänker och kollar vilken bit han ska ta istället för att bara ta första bästa. Han koncentrerar sig och är nöjd med tillvaron för en stund vilket är så skönt. I slutet ska även Vargis vara med och spela och Basti hjälper honom så gott han kan även om det är svårt. Han är en omtänksam kille.

Efter vi spelat går Basti för att hämta nya böcker och vi sitter nära nära i soffan när vi läser om vad som händer i havet och om Tiger. När vi läser om havet kommer en bild på en delfin men Basti tror att det är en haj. Hans envishet kommer fram och han ger sig inte när jag försöker visa bild på en haj också, men jag lyckas inte övertyga honom om att det ena är en delfin och det andra är en haj. Förhoppningsvis kommer vi iväg till Kolmården det här året så att jag kan visa honom vad en delfin är då han redan sett en haj på Fjärilshuset. Jag undra vart ifrån Basti fått den envisheten, bestämdheten och nyfikenheten som han visar denna stund. Han har många fina sidor min Basti och är väldigt kärleksfull. Det var extra skönt att se dessa sidor från honom igår kväll efter att vi haft en dag med mycket gnäll. Jag undrar om gnället är 2 årstrots eller bristen på kortison då han ändrades efter kvällsdosen av kortison. Vi får se hur det utvecklar sig framöver då det kan ge svar på min fråga.

Nu är det måndag morgon och andra fixar iordning sig för jobb, skola och förskola medan vi ska göra oss iordning för en tur till sjukhuset för att ta blodprov och mäta blodtryck. Sedan får vi besked idag om det blir behandling på onsdag.

Oplanerat inlagda

Vi lämnade prover på förmiddagen och skulle därefter ta en promenad i soliga Stockholm på vägen hem. När det var dags för Bastis mediciner vid 14 var vi på Drottninggatan men det var bara att sätta sig på en bänk och ta upp sprutorna för att ge honom dem i sonden. Då han varit väldigt trött och gnällig bestämde jag mig för att även ta tempen, det såg säkert ganska märkligt ut och tidigare hade jag tyckt att det vore jobbigt men nu var det bara att göra. Det visade sig att Basti hade 38,4 vilket innebar att jag var tvungen att ringa avdelningen som sa att vi behövde åka till akuten med Basti då han är neutropen. Provsvaren från idag visade nämligen att hans värden sjunkit sedan i fredags varför de inte ville påbörja cytostatika behandlingen utan vi skulle åkt tillbaka för nya prover imorgon för att se hur det utvecklade sig.

Vi gick tillbaka till Nya Karolinska och barnakuten där vi får gå före alla som sitter i väntrummet för att få ett rum direkt. Efter att han fått bedövningsplåstret fick vi vänta 30 minuter innan de kunde sätta en nål. Medan vi väntade kom en sjukhusclown och blåste bubblor och gjorde ballongdjur till Basti vilket gjorde att tiden gick fortare än annars. Sedan blev Basti trött och ville sova i vagnen, precis när han somnat kom sköterskan in för att sätta nålen. Basti var duktig som vanligt och hann bara räkna till fyra innan det var klart. Vi fick väldigt snabbt besked om att vi blir inlagda och som tur var hade de plats på avdelning 12 så nu är vi här och Basti har fått sin första dos antibiotika. Det var inte den här dagen vi hade räknat med tidigare idag men återigen fick vi uppleva att det inte går att planera nu när Basti är sjuk för saker kan förändras väldigt snabbt.

Förändring

Satt på avdelningen och väntade på att Basti skulle vakna på rummet. Kände igen många av föräldrarna och barnen som passerade som precis som oss befann sig på dagvården eller är inlagda för behandling. Visst är det märkligt att vi är här tillsammans och att alla som tidigare var främlingar för mig nu är bekanta. Trots att det gått flera månader känns det så märkligt fortfarande att gå in på den här avdelningen. Det känns inte som ett främmande språk när man kommer in på avdelningen som i början och det är många glada ansikten som vi känner igen från de som arbetar på avdelning 12. Vi vet även hur saker fungerar på avdelningen nu till skillnad för några månader sedan, men jag vill inte vänja mig vid att gå in på en barnonkologiavdelning. Däremot känns det inte så konstigt längre när Basti sövs och somnar i min famn, men vet inte om det är för att jag har vant mig eller om det är för att jag stänger av känslorna och egentligen inte tagit reda på riskerna med allt som de gör med Basti. Jag gillar bara läget och hoppas att det blir bra. Skulle något hända så får vi ta det då helt enkelt. Jag har en liten kamp inom mig med att å ena sidan känna så som jag beskrev ovan och å andra sidan att jag behöver ha mer koll, men jag orkar inte riktigt ha mer koll än vad jag har just nu.

Idag när vi kom hem från avdelningen somnade Basti direkt, han är som en liten tonåring som gillar att vara vaken på kvällarna och sova på förmiddagen. Eftersom vi gick upp så tidigt idag fick han inte göra som han vill vilket antagligen kommer innebära att han kommer somna sent ikväll då han nu sovit flera timmar. Det är dock ingen mening att försöka väcka honom då en trött Basti inte är någon rolig kille att spendera kvällen med.