Dopad?

Sex timmar på sjukhuset blev det idag med påfyllnad av blod och trombocyter. Efter lite sömn i natt för oss alla och min första jobbdag idag känner vi nog oss alla lite slitna nu. Förutom Basti då som det känns som de dopat då det är fullt ös på den killen ikväll, känns som han är överallt och ingenstans. Vi hoppas att han nu kör slut på sig själv och sedan sover hela natten utan problem. För hur ska vi annars orka med morgondagen?

När jag kom till jobbet imorse var alla mina saker upplockade som när jag lämnade för nästan ett halvår sedan och det stod jätte fina blommor på skrivbordet, kändes väldigt omtänksamt och jag blev så glad. Sedan vet jag inte om jag bidrog så mycket på jobbet, men kanske inte det som var fokus idag.

Nära och kära

Återigen fick jag uppleva vilken lyx vi har som har så många fina människor som älskar Basti och hjälper oss när det krisar. Igår kväll märkte vi att vi dubbelbokat oss på förmiddagen och då hörde jag av mig till Bastis faster som genast ställde upp och kom imorse med Frans för att busa med Basti när vi var borta. Detta underlättar enormt för oss men det bästa är att det ger Basti så mycket att umgås med andra än oss.

Idag hos psykologen låg fokus på mina känslor inför jobbstart nästa vecka. Fokus kommer att få ligga på måsten med jobb och Basti medan alla borden få ta en paus ett tag tills de första veckorna i vart fall är avklarade på jobbet. Däremot kommer jag att göra saker som ger energi när jag orkar, såsom projektet med AjaBajaCancer som vi jobbar med när tid och ork finns. Att ha ett sådant projekt med någon som vet hur det är att ha barn med cancer underlättar och är kanske till och med en förutsättning för att det ska funka då vi måste vara flexibla och barnens mående och vår ork styr allt.

Har jag något jobb?

Känns som jag inte har något arbete för tillfället och fick endel kommentarer om det igår. På ett sätt gör jag både jobb som förskolepersonal och sjukvårdspersonal genom att ta hand om Basti just nu. Idag när jag var på stan efter att besökt mitt riktiga jobb började jag fundera på hur mycket Basti missar genom att inte vara på förskolan där de har en plan på vad och hur barnen ska lära sig nya saker för att utvecklas. Jag har inte den kompetensen men det kanske inte påverkar honom på sikt. Han umgås med oss vuxna mest hela tiden och förhoppningsvis går det bra i alla fall även om det blir mycket skärmtid.

Vad det gäller jobbet som sjukvårdspersonal fick vi idag den nya medicinen med kortison och den var i små kapslar så nu måste vi dela dem för att hälla över de till en spruta som vi därefter fyller med vatten innan vi skakar och tar in det i Bastis sond. Fick en fråga idag om Bastis sond och den byts ungefär en gång per månad i samband med att han sövs om möjligt. Sedan behöver vi ibland tejpa om eller tejpa ytterligare om den lossnar från kinden då det annars finns en risk för att sonden åker ut. Vi använder sonden till att både ge Basti näring och vatten samt hans mediciner då han varken äter eller vill dricka för tillfället. Han ska ha mellan 800-900 ml sondmat per dygn och ca 300 ml vatten så det blir en del att ge i sonden och det är guldvärt att den finns som ett alternativ när det inte funkar med vanlig mat.

Ikväll packar vi väskan för några dygn på sjukhuset. De ringde imorse och ville dubbelkolla så att vi vet att han ska komma imorgon. Tydligen var Bastis värden på gränsen igår varför de kommer börja dagen med att ta nya blodprover för att se om de kan påbörja behandlingen med cytostatika. Att fasta Basti inför sövningen imorgon kommer i vart fall inte vara några problem med tanke på att han ändå inte äter och dricker.