Första gången han vaknar upp från en tupplur i vagnen är vi på sjukhuset för ett stick i fingret för att se hur hans blodstatus är. Det var inte ett populärt uppvaknande och Basti upprepar ”inte roligt” medan han ändå sitter stilla och gör precis som han ska. Efter att han fått en liten brandbil som stickpresent la han sig i vagnen och somnade om på fem minuter.

Andra gången han vaknar upp är vagnen helt omringad av små kompisar från förskolan. Alla vill att Basti ska vakna och några av barnen tycker att det är deras Basti. Detta var ett bättre uppvaknande även om han inte var förberedd på detta då det blev ett spontant besök idag. Först var Basti lite blyg och var mest som ett plåster på mig men tillslut lekte han lite med barnen i sandlådan mm. Så skönt att se honom i den miljön som är den rätta för honom och där han borde vara varje dag när vi jobbar eftersom förskolan är Bastis jobb.

Därefter blev det en promenad till Fältöversten och lek i Tessinparkens parklek. De höll på att plocka ihop när vi kom dit men vi var ändå kvar ca en timme då Basti körde bil, klättrade och åkte rutschkana. Att se sitt barn leka på lekplatsen är inget jag tar för givet längre utan det är ren lyx att mitt barn vill leka som andra barn och kan göra det dessutom. Tidigare har både viljan och förmågan saknats sedan han blev sjuk.

Har jag något jobb?

Känns som jag inte har något arbete för tillfället och fick endel kommentarer om det igår. På ett sätt gör jag både jobb som förskolepersonal och sjukvårdspersonal genom att ta hand om Basti just nu. Idag när jag var på stan efter att besökt mitt riktiga jobb började jag fundera på hur mycket Basti missar genom att inte vara på förskolan där de har en plan på vad och hur barnen ska lära sig nya saker för att utvecklas. Jag har inte den kompetensen men det kanske inte påverkar honom på sikt. Han umgås med oss vuxna mest hela tiden och förhoppningsvis går det bra i alla fall även om det blir mycket skärmtid.

Vad det gäller jobbet som sjukvårdspersonal fick vi idag den nya medicinen med kortison och den var i små kapslar så nu måste vi dela dem för att hälla över de till en spruta som vi därefter fyller med vatten innan vi skakar och tar in det i Bastis sond. Fick en fråga idag om Bastis sond och den byts ungefär en gång per månad i samband med att han sövs om möjligt. Sedan behöver vi ibland tejpa om eller tejpa ytterligare om den lossnar från kinden då det annars finns en risk för att sonden åker ut. Vi använder sonden till att både ge Basti näring och vatten samt hans mediciner då han varken äter eller vill dricka för tillfället. Han ska ha mellan 800-900 ml sondmat per dygn och ca 300 ml vatten så det blir en del att ge i sonden och det är guldvärt att den finns som ett alternativ när det inte funkar med vanlig mat.

Ikväll packar vi väskan för några dygn på sjukhuset. De ringde imorse och ville dubbelkolla så att vi vet att han ska komma imorgon. Tydligen var Bastis värden på gränsen igår varför de kommer börja dagen med att ta nya blodprover för att se om de kan påbörja behandlingen med cytostatika. Att fasta Basti inför sövningen imorgon kommer i vart fall inte vara några problem med tanke på att han ändå inte äter och dricker.