Fredag den 13:e

Jag tror inte på det här med fredagen den 13:e och att det skulle betyda otur på något sätt. Men idag när jag tillsammans skulle ta hissen ner till vårt morgonmöte fastnade hissen, eller rättare sagt stannade den inte vid rätt läge vid dörrarna utan en bit upp eller en bit ner. Vi åkte däremellan upp till sjätte våningen för att sedan komma ner till källaren och där åkte vi upp och ner säkert 4-5 gånger innan vi tryckte på nödstopp så vi i vart fall stod stilla. Efter drygt 20 minuter kom en hissreparatör för att släppa ut oss. Jag är tacksam över att inte vara själv i hissen när detta hände eller att hissen var helt proppfull. Men hände detta för att det är fredagen den 13:e eller var det bara en tillfällighet?

Efter jobbet gick vi till lekplatsen hela familjen och njöt av solen. Det är underbart att man kan vara ute i parken utan att frysa. Basti lekte i sandlådan och åkte mycket rutschkana.

Därefter åkte vi hem och fixade fredagsmys, men tyvärr så blev kvällen inte så mysig då Djurgården kommer förlora idag.

Läkarna skulle ringa igår egentligen efter att Basti lämnat prover, men ingen hörde av sig. Jag ringde dit idag och bad dem ringa upp mig men tyvärr missade jag deras samtal när de ringde och då kunde inte jag ringa tillbaka till läkaren eftersom de inte ger ut några direktnummer utan jag fick ringa till avdelningen istället. Tyvärr lyckades vi inte få tag på någon läkare idag utan får försöka ringa avdelningen imorgon igen då vi måste få besked om fortsättningen av cytostatikabehandlingen som pausades i tisdags.

Glöm inte att följa ajabajacancer på Facebook och Instagram samt delta i vårt evenemang den 5/5 för att visa ditt stöd för barnen och deras familjer som drabbats av cancer. Utmana dina vänner att delta i evenemanget! Hur många kan vi bli som plåstrar den 5 maj?

Torsdag och ny medicin

På torsdagar ska Basti ta en ny medicin och för att veta hur mycket av den som han ska ha på kvällen ska de ringa från sjukhuset. Det kom dock inget samtal idag utan när klockan passerat 20 ringde jag till avdelningen. Då det inte stod något i journalen var sköterskan tvungen att ringa till läkaren som gått hem. Efter ett tag ringde sköterskan tillbaka och informerade att han ska börja med en tablett idag och sedan lämna nya prover igen nästa vecka. Den nya medicinen som är en av två cytostatika som han får i sonden nu är i tablettform varför vi måste mortla tabletten, blanda den med vatten och därefter dra upp i en spruta för att kunna ge den. Jag hoppas att de ringer nästa torsdag så detta inte behöver upprepas för det är inte roligt att bli bortglömd och särskilt inte när det var första gången idag.

Borttagna cellgifter

Cellgifterna borttagna idag kl 16.30, nu får vi vänta 12 timmar tills de bryter effekten av cellgifterna och därefter är det blodprov var sjätte timma för att kontrollera koncentrationen av cellgifterna. När vi haft två prov under gränsvärdet får vi åka hem så vi tror det blir lördag förmiddag.

Basti har haft en händelserik dag idag med både besök av clowner och pysselbyrån. Clownen gjorde ballongdjur och svärd som vi kunde fäktas med och fånga såpbubblor. Den glädjen som clownmedicin ger är fantastisk och är så tacksam för de besöken.

På Pysselbyrån som kommer till avdelningen ungefär två gånger per vecka fick Basti måla påskägg. Det är väldigt roligt och avkopplande med sådana inslag i vården. Både jag och hon som har hand om pysselbyrån var imponerade av Basti som kunde sitta och måla och klistra paljetter i över en timme då han trots allt bara är två år. Det är även många som är imponerade av hans ordförråd även om det ganska ofta är svårt att höra vad han säger, men han försöker hela tiden och har ett stort intresse för att lära dig mer.

Utöver detta har Basti lekt affär och hans kompis här på avdelningen var även på besök med sin familj. Den lyckan i Bastis ögon när han busar med henne är så underbart, ögonen bara lyser och glittrar medan han springer runt i korridoren för att jaga varandra och gömma sig för varandra. Då är han det barn man önskade han fick vara oftare, även om han har en droppställning efter sig med en kort slang som man är livrädd för att den ska åka ur.

Bra dag och utbildning

Basti har varit på underbart humör idag vilket känns fantastiskt då det trots allt är behandlingsdag. Han har busat med all personal och även inne på rummet där han skulle sövas busade han och var helt avslappnad. Han visste precis att han skulle sova där inne och det var inga problem, det är så skönt. Efter sövningen märkte jag att hans kind där sonden suttit var helt röd så nu hoppas vi att det inte blir någon bestående skada utan att det läker fint samt att det inte uppstår igen under plåstret för sonden.

Basti skulle egentligen ligga på sidan en timme på rummet men han började busa och det var omöjligt att hålla honom lugn utan bus efter ungefär 30 minuter. Efter lunch gick jag på en liten föreläsning tillsammans med andra föräldrar om ALL, tycker det var ett bra intiativ av kontaktsjuksköterskorna och ansvarig läkare då det finns många frågor hos oss föräldrar som har barn som drabbats. Jag kan inte förstå att vi haft 5 månaders behandling nu, känns som en evighet samtidigt som det känns som igår vi fick beskedet. Jag är inte avundsjuk på de föräldrar som väntade på dag 29 imorgon med besked om vilket behandlingsprotokoll deras barn ska få. Den ovissheten är jobbig men sedan är det bara att ta ett steg i taget. Har insett att jag inte kan så mycket om Bastis värden mm men å andra sidan kan jag nog det jag behöver kunna i vart fall. Om det är någon som har någon fråga om ALL har jag mer information nu så det är bara att höra av er med frågor. Nedan ser ni skillnaden på en frisk och en sjuk benmärg.

Behandlingsdag

Började dagen med att väcka en trött Basti för att vi skulle gå ner och vänta på taxin vi beställt som sjukresa. Vi väntade och väntade men ingen taxi kom. Efter 17 minuter fick vi ett sms om att taxin var försenad. Micke ringde till sjukresorna och undrade vad de håller på med, men verkar som ingen tar något ansvar utan det får bara fortsätta som det gör. Vi gick upp och väntade ytterligare 15 minuter tills vi insåg att det kommer inte komma någon taxi inom närmsta tiden så vi utnyttjade resegarantin och ringde taxi Stockholm som kom inom 10 minuter.

När vi väl kom fram till avdelningen fick vi ett rum där vi får vänta tills de har satt Bastis nål efter att bedövningen fått verka. Därefter kommer de ta blodprov för att se om hans värden är tillräckligt bra för behandling, men han kommer i vart fall att sövas idag för behandling i ryggmärgen och byta sond. Sedan får vi se om det blir fortsatt behandling men de kommer påbörja uppväskningen av honom då den ska vara i fyra timmar innan de eventuellt kan koppla på cytostatikan som ska gå i 24 timmar.

Jag trodde inte det skulle bli några problem med fastan men så fort vi kom in på rummet började Basti fråga efter yoghurt. Han tyckte att jag skulle gå ut och hämta yoghurt till honom och förstår inte varför jag inte kan det. Han blir så arg på oss för att han inte får äta. Vi försöker förklara att läkaren måste kolla på honom innan han kan få yoghurt men han förstår inte riktigt det resonemanget även om han lugnar ner sig i vart fall för stunden. Vi hoppas att han får en tid för sövning snart så att han får äta igen om han vill.

Glädje på Skansenakvariet

Vi började dagen med att sätta en ny nål och ge cytostatika här hemma i soffan, men efter att Basti vilat lite till bestämde vi oss för att äntligen ta oss till Skansen. Innan han hade vilat ville han inte alls åka iväg för att titta på djur utan bara skrek när jag tog upp att vi skulle göra det. Som tur var gav den lilla sovstunden ny energi och sedan trodde han att han skulle få träffa både lejon och bajskorvar, det är mycket bajs prat från Basti just nu. När vi kom till Skansenakvariet blev han så glad av att se aporna och sengångarna som var de första djuren vi såg, han skrattade och det fanns en glädje i hans ögon som ger så mycket energi. Vi gick vidare och tittade på allt från babianer, ormar, grodor, fiskar och krokodiler till vandrandepinnar och råttor. Basti var fascinerad av krokodilerna, han ville först rida på dem men när jag sa att de kunde äta upp hela Basti tittade han på dem och satte upp fingret mot dem och sa ajaj. Att gå i barnens regnskog där det var mycket växter och vatten som porlade samt apor som hoppade i taket tyckte han var lite läskigt och kramade sig hårt om både mig och Micke. Är så tacksam att han får lite miljöombyte och se nya saker som ger honom mer energi till att orka kämpa vidare samt låter honom vara barn. Tack Ellas hjältar som samlade in pengar till Basti genom alla fina människor så att vi fick möjligheten att få olika årskort för att ge Basti nya och roliga minnen!

Vi konstaterade igår när vi hade haft besök av Bastis faster och Frans att det är lite synd om Basti som nästan aldrig får träffa barn att leka med. Han umgås mest med oss vuxna som jag skrivit om tidigare och det känns tråkigt att inte ge honom möjligheten att lära sig det socialaspelet med jämnåriga utan att han lär sig hur man umgås med vuxna vilket inte alls är samma sak. Bara en sådan sak som att han älskar sina svärd och att fäktas som Zorro mot oss vuxna vilket innebär att han kan ta i ganska ordentligt men det skulle han ju inte kunna göra mot ett annat barn utan att det hade blivit en massa gråt och skrik även om det är mjuka svärd. Förhoppningsvis blir detta bättre när influensatiden är förbi och då det blir varmare ute så att vi kan hänga mer i lekparken och besöka förskolan oftare.

Cytostatika hemma

Hemsjukvården ringde och informerade att de snart kommer vilket innebär att jag kunde sätta på Bastis bedövningsplåster. Efter ca 20 minuter ringer det på dörren och det är en sköterska som kommer för att sätta ny nål, ge cytostatika och mäta blodtrycket. Basti är busig på morgonen och leker med henne, så underbart att han är positiv och glad trots att det är sjukvårdspersonal som kommer vilket även är ett väldigt gott betyg till personalen som tar de extra minuterna för att busa med honom. Det tog några minuter att duka upp alla kompresser, nål, sprutor mm. Därefter började vi med att mäta blodtrycket och Basti fick hjälpa till att trycka på knapparna vilket han tycker är spännande. Hans blodtryck var mycket bättre idag än igår vilket antagligen beror på att vi börjat trappa ner på kortisonet. Sedan började sköterskan hantera nålen vi skulle sätta vilket gjorde att Basti blev lite ledsen men samtidigt lugn direkt när han fick sitta i mitt knä. Hon tvättade med fem spritindränkta tussar innan det var dags att sätta nålen medan Basti höll mig i båda händerna. Han är nästan helt tyst och väldigt lugn hela tiden, det är underbart att veta att det inte är några större problem att byta nål då det kommer göras så många gånger under den här tiden. Därefter fick han illamåendemedicin och cytostatika. Det är lite konstigt att när andra äter mysiga lördagsfrukostar ger vi Basti cytostatika i soffan. Vi sprutar in gift i honom på morgonen och tabletter med cytostatika på kvällen, det är en galen värld vi lever i. När sköterskan plockat ihop alla sina saker och ska gå får Basti en liten dinosaurie och sköterskan sa till mig ”ni har säkert redan hört det många gånger tidigare och kommer få höra det många gånger igen men ni har en underbar son och det är ingen slump att han är det”. Det var väldigt fina ord att starta den här dagen med. ❤️