Lekterapi

Dagen började med att han ville gå ut i korridoren för att leta efter hans kompis som är inne för en kur. Hon var inne de första dagarna när vi var här. Man inser att tiden går väldigt fort när hon är tillbaka trots att hon ”bara” är här var tredje vecka. Vi har verkligen varit här länge nu, på torsdag kväll är det 4 veckor sedan vi kom hit.

På förmiddagen var vi på lekterapin hela familjen och lekte i doktorshörnan där jag blev inskriven av doktor Basti som satt bakom tangenterna och fyllde samtidigt in en lapp om min status. Som tur är slapp jag en spruta. Känns som Basti inte vill att andra ska bli utsatta för det som han blir. Har han otur kommer de att ge sprutor med blodförtunnande varje dag i tre månader. Bastis ben är fulla av små blåmärken som visar alla stick han hunnit få än så länge. Han är en kämpe vår Basti ❤ På lekterapin målade vi även en fin tavla, det är verkligen betydelsefullt att han får göra saker som påminner om förskolan.

Bastis levervärden verkar vara bättre nu så på torsdag blir det antagligen cellgifter igen och sedan får vi se om vi kommer hem en stund. Matlusten är också kvar, pasta varvas med glass, clementiner och yoghurt.

Pasta! PASTA!!

Matlusten har kommit tillbaka. Idag har han ropat på ost, yoghurt och apelsin. På kvällen började han säga bajsa, men han blev argare och argare för att vi inte förstod vad han menade. Sedan kom jag på vad han ville ha, pasta såklart! Det var bara att springa ut i köket men de hade ingen pasta ikväll. Som en räddare i nöden kom en pappa och berättade att de hade spaghetti som Basti kunde få. Vilken lycka det blev när han äntligen fick sin pasta. Då vinkade han glatt hejdå till mig som fick åka hem för att koka pasta ikväll så att vi har till imorgon. Är en härlig gemenskap med de andra föräldrarna på avdelningen där vi försöker hjälpa varandra med dessa saker som exempelvis pasta.

Vi har även varit på musikterapi idag där Basti har sjungit många olika låtar och när han fick önska låt blev det Pippi. Blir så stolt när han sitter och sjunger med de andra barnen och klappar händerna efter låtarna. Precis som innan han blev sjuk. Som en pappa sa idag, jag skulle inte vilja ta bort den här tiden ur vårt liv då vi blivit starkare som familj och vilken familj har möjlighet att få spendera så mycket tid tillsammans. Det är så sant och det gäller att ta tillvara på den här tiden och göra roliga saker när Basti orkar och njuta även nu trots att livet inte är som man tänkt. Som ikväll då Barncancerfonden ordnat att det kom mat till avdelningen från en restaurang, det är sådana guldkorn man får njuta av förutom all tid med Basti och Micke. ❤

Idag har Basti även varit på ultraljud igen då hans levervärden inte är som de ska. Undersökningen visade inga större fel på levern vilket var skönt. Men nu testar vi att ta bort antibiotikan och minska på TPN (näringen han får i blodet) och hoppas på bättre värden imorgon. Vi kommer fortsätta att ta en dag i taget och än har läkaren inte kunnat säga när vi kan få permission några timmar. 

Jagat varandra i korridoren

Ikväll har vi busat i korridoren. Han orkar inte springa själv än men det går lika bra att bli buren av pappa eller mamma som även fått körkort på droppställningen så nu går det undan. Vi träffade även en flicka i korridoren som vi jagade och blev jagade av när vi sprang i korridoren. Tänk att en sådan liten och barnslig sak kan vara så oerhört stort och betyda så mycket för oss som föräldrar. Även personalen på avdelningen log och Bastis ljuvliga skratt spred sig i de kala sjukhuskorridorerna. Denna värme är så ljuvlig, särskilt nu när det börjar bli kallare utanför sjukhuset.

IMG_61471[1]

Jag hade aldrig trott att jag skulle kunna ge någon annan person mediciner i en sond men nu har även den dagen kommit. Jag har lärt mig att först ska man dra ut lite magvätska och kontrollera med lackmuspapper för att sedan ge medicinen och lite vatten. Vem hade trott att jag skulle få nytta av mina kunskaper från biologin och kemin när jag valde att bli jurist. Vi får alla lära oss saker varje dag även om jag hade önskat att slippa lära mig saker om sondmatning, infarter och mediciner. Det är dock bara att gilla den nya vardagen och göra det bästa av situationen. I natt ska vi sova hela familjen på sjukhuset även om det kanske inte blir så skönt för att det blir trångt men det är det värt för att få sova tillsammans hela familjen om än bara för en natt.

 

Bus med en telefon 

Basti ville sitta i soffan idag i mitt knä och bara vara och mysa av att det fanns andra människor i hans omgivning. Det var så mysigt att ha honom så nära och bara mysa ❤

Efter ett tag låg telefonen jämte oss i soffan och Basti låtsades att sparka på den. I denna lek började han skratta och jag såg gnistan i hans ögon en liten liten  stund. Men den gnistan gav så mycket energi till mig. Glädjen finns där och nu är den nära att komma fram oftare.

Ikväll är jag och Micke hemma medan Basti får spendera tid med sin farmor. Det är sådan lyx att bara få ligga hemma i soffan och titta på sin egna tv. Men jag önskar att Basti snart är här med oss. ❤

Leenden och lek

Idag har Basti varit på lekterapin och målat en häst som kommer från Nusnäs och dalahästarnas spillmaterial. Visst är det häftigt!

Det var många leenden idag som värmde våra hjärtan. Han lekte med en kassaapparat och med tågbana med självgående tåg. Då kom ett leende eller två ❤

Idag var även Bastis ena fröken från förskolan på besök vilket jag såg att Basti uppskattade. Basti har fått en bok med bilder på sina kompisar och han är så stolt när han berättar för mig vilka alla är. Jag önskade att han hade fått gå där som alla andra barn just nu men Basti har fått en annan väg att vandra. Att vara på sjukhuset har lärt Basti så mycket redan och efter att ha pratat med hans fröken har jag insett att även hans kompisar har lärt sig något av Bastis resa. Tidigare visste inte alla barnen vad sjukhus är men det har blivit något naturligt för dem nu när de pratar om Basti. När han är tillbaka till sina vänner som han saknar kan han visa dem vad han har gjort och lärt sig. Under tiden får barnen läsa böcker från Barncancerfonden. Även Bastis fröknar har fått mer kunskap då en konsultsjuksköterska besökt dem och berättat om leukemi. Detta är några av sakerna som våra bidrag till Barncancerfonden går till. Visst är det fantastiskt!

Faster fick lite gos idag som hon längtat efter men Basti vill i lagom doser. Kan bli för många pussar ibland ❤

När håret börjar falla

Nu har tiden kommit då Basti börjat tappa sitt hår. Vi ville föregå detta genom att raka honom och därmed underlätta för honom inför den här dagen. Han såg väldigt tuff ut med sitt korta hår och ser äldre ut. Hans vackra blå ögon kommer fram i hans söta ansikte. Han är en vacker kille både på utsidan och insidan vår Basti ❤

Trots att vi försökte underlätta genom att raka av hans hår har han nu besvär. Håret ligger som ett täcke på kudden och det fastnar i munnen, näsan och ögonen på honom. Han kliar och kliar så vi måste hjälpa honom och ge ögondroppar. Förhoppningsvis faller håret snabbt nu när det börjat så han slipper lida av detta någon längre tid.

Jag trodde att det skulle kännas fruktansvärt när han tappade sitt hår. Vet att det är ytligt men är ju endel av honom som förändras och det blir ett så tydligt och synligt tecken på att han är sjuk och att det inte bara är en influensa utan cancer. Men på något sätt har jag bearbetat just denna fråga och nu vill jag bara att han tappar allt så han slipper lida ❤