Vi åkte till sjukhuset igår efter lunch för att mäta Bastis blodtryck. Eftersom det var bra värde slipper vi nu blodtrycksmedicin som han haft sedan november, så skönt med framsteg och en medicin mindre.

Därefter åkte vi till Hagaparken för lite fika och försöka hitta småkryp som vi kunde undersöka med Bastis hink med förstoringsglas, men vi hittade inga småkryp förutom någon myra. När Basti skulle välja vad han ville ha för fika valde han en prinsessbakelse, tror aldrig han ätit det tidigare så jag trodde inte att han skulle äta något men ute på filten tog han i vart fall några skedar som han verkade gilla. Efter att vi gått omkring i parken ett tag åkte vi hem och Basti somnade direkt. Han vaknade inte när vi kom hem utan bara sov och sov i vagnen. Vi försökte väcka honom några gånger men han var arg som ett bi för han skulle fortsätta sova i vagnen vilket han fick. Vi gick och la oss medan Basti var kvar i sin vagn, inte förrän 04.50 vaknade han och ville komma till vår säng. Sedan ville han ha en smörgås, mjölk och vatten men åt inget av smörgåsen utan somnade om igen en timme senare och sov till 8.30. Basti sov alltså från ca 17.30 till 08.30 med vissa mindre avbrott, detta får mig att fundera på om det är brist på kortisol igen nu när vi nästan fasat ut kortisonet helt. Jag hoppas att det bara var en tillfällighet att han sov så mycket men vi upplever att han blivit gnälligare och sover mer precis som innan vi upptäckte bristen på kortisol.

Det blir spännande att se vad dagen har att erbjuda med fint väder och Basti som vaknade på strålande humör.

Stöd

Jag slutar aldrig att förvånas över vilken kärlek det finns i samhället. Fick en avi med posten och funderade på om jag beställt något eller vad det kunde vara. När Micke och Basti hämtat paketet på Hemköp märkte jag att det var en tidigare kollega som skickat ett paket med Duplo i till Basti och ett presentkort till oss för att kunna hitta på något roligt och ladda batterierna. Det nästan finaste av allt var ett fint kort med en text som gjorde mig tårögd. Att få bekräftelse och uppmärksamhet från andra betyder så mycket för oss, det får oss att känna oss mindre ensamma. Det initiativet av henne gjorde min dag i dag och jag kommer leva länge på det.

När Basti blev sjuk var det jätte många som visade sitt stöd till oss på olika sätt och hörde av sig, vilket jag är oerhört tacksam för. Något jag hört av andra föräldrar och upplevt själv är att detta stöd blir glesare med tiden vilket är logiskt men då behandlingen är lång och då tiden går sjunker oftast tankarna in hos oss föräldrar vilket gör att med tiden vore det skönt att kunna träffa vänner mm som man kanske inte orkade riktigt tidigare när de erbjudanden kom. Tror att många som drabbas av cancer tycker det vore guldvärt med stöd av omgivningen under hela behandlingen och rehabiliteringen.

Tid

Förstår inte var all tid tar vägen och då jobbar jag endast 25%. Hur hann man med något tidigare förutom att jobba? Eller gjorde jag det? Dagarna bara passerar och det känns inte som man gjort något egentligen men ändå är jag så trött hela tiden. Åh andra sidan kanske jag inte ska vara för hård mot mig själv då jag ändå börjat jobba lite och det är endel att fixa med ajabajacancer.

Bastis värden av trombocyter är fortfarande låga, även om de blivit lite bättre, så det blev ingen extra cytostatika ikväll och fortsätter med 1 ml av xaluprine. Läkaren tyckte även att vi ska testa att inte ge någon blodtrycksmedicin imorgon utan istället åka till sjukhuset för att mäta hans blodtryck. Så imorgon får vi åka eller gå till Karolinska igen. Vore skönt om Bastis blodtryck är bra för det skulle innebära att han inte behöver den medicinen som han ätit i drygt 4 månader nu. På måndag ska vi även sluta med hydrokortison och då får vi se om hans kropp har börjat producera som den ska eller vad som händer.

Blodprov

Basti tyckte det var spännande att åka till sjukhuset med buss idag, väl framme lekte han kurragömma bakom en stol i väntrummet. När det var hans tur gick han självsäkert in i rummet och visste exakt vad han ville leka med för leksak innan han satte sig i stolen med mig. Han fick en värmedyna för att värma sina kalla fingrar så att blodet skulle rinna bättre, men plötsligt drog han bort handen. Jag är inte van att han reagerar på det sättet men tror att han blev skrämd av sköterskan som tog tag i hans arm utan att han var förberedd. Basti ville inte bli stucken och sa att det gör ont, men ändå räknade han till tre med mig så stack de. Vad våra älskade kämpar måste gå igenom, så mycket tid på sjukhus med behandling, provtagning och väntan. Önskade att han slapp detta, men bara att fortsätta kämpa och göra det bästa av situationen då det är 2 år kvar av behandling.

På eftermiddagen åkte jag till Tove för att jobba med Ajabajacancer och det känns som vi verkligen kommer framåt vilket är spännande. Tänk om detta blir så bra som vi vill och vi kan göra skillnad på det sättet som vi vill.

Jobb och lön

Träffade en kollega från ett annat förbund idag för att äta lunch och det var så trevligt även om jag återigen påminns hur mycket av samtalet som handlar om mitt liv eller framförallt cancer. Kanske inte är så märkligt att det blir så eller att cancern är så central del av mitt liv då vi påminns om det nästan hela tiden. Jag lovar dock att nästa lunch kommer handla om annat än just cancern.

Har lite blandade känslor inför det här med att jobba men blir nog bättre framöver när både mina och Mickes rutiner blir bättre. På torsdag ska jag ha lönesamtal vilket blir intressant då jag varit frånvarande så mycket från jobbet. Har inga större förväntningar men det får mig ändå att reflektera över den utredning som gjordes för inte så länge sedan om hur lönen påverkas då ens barn drabbas av cancer, se sammanfattande bild nedan. Känns så tråkigt att sjukdomen ska påverka ekonomin både nu men eventuellt även framöver när Basti blivit frisk. Är ingen som styr över vems barn som blir sjukt men det styr den familjens ekomiska framtid om man inte har enormt stöd och stöttning runt sig. Vi får se hur det blir för oss framöver med arbeten mm, är ändå 2 år kvar av behandling för Basti.

När jag kom hem idag möttes jag av att Basti precis somnat i soffan.

Nya erfarenheter

Att starta en förening kräver mycket arbete i vart fall i början har jag märkt, men det är väldigt spännande samtidigt. En av mina huvuduppgifter nu är att bygga en hemsida vilket kräver lite tankekraft och tid. Det blir ett pusslande när Basti sover med att få ihop tiden jag behöver.

Det är svårt med saker man inte gjort tidigare, tex hur ska man använda sociala medier och vart går gränsen tills man tagit det ett steg för långt vilket innebär att det får negativa effekter för spridningen av den information som man vill nå ut med. Om ni har tips eller idéer om detta får ni gärna höra av er till mig.

När jag åkte till jobbet idag ringde Micke och sa att Basti vaknade gnällig. Han kändes varm men som tur var det inte någon feber. Vi får se hur det utvecklar sig då han varit förkyld en längre tid nu men klarat sig från feber. Basti har fått många blåmärken på benen de senaste dagarna så det blir intressant att se vad hans värden visar imorgon då nya blodprov ska lämnas. Jag vet att man ska ringa till avdelningen när man märker fler blåmärken men vart går gränsen när man borde ringa? Jag har i alla fall bett att dietisten ska kontakta mig då jag tycker att han inte verkar få behålla så mycket av sondmaten och vi behöver råd i hur vi ska finna en bra balans i sondmat och vanlig mat utan att minska aptiten för mycket eller göra så att han förlorar mycket i vikt då det känns som han tappat lite vikt på senaste tiden.

Blev så glad när vi hämtade posten för ett par dagar sedan då Basti fått en tröja av Villervalla som var som gjord för honom med alla ballonghundar ❤️

Positivt med cancer?

Finns det någon mening med att cancern drabbade Basti? Jag har redan från första början sagt att är det något barn som ”ska” drabbas av cancer är det Basti med sin fantastiska levnadsglädje och omtanke. Det låter kanske märkligt att en mamma säger så om sitt barn med leukemi, men jag tror verkligen att Bastis bra egenskaper och syn på livet trots att han är så liten hjälper honom och oss även när det gäller att hantera cancern.

Igår när vi träffade Catja från Ellas hjältar sa hon något i stil med att vi är bra föräldrar till ett barn som drabbats av cancer. Jag har funderat lite på det sedan igår och kommit fram till att alla föräldrar till barn med cancer är fantastiska och tvingas till något vi aldrig skulle valt själva. Det gäller dock att försöka leva utan att begränsas av cancern när det är möjligt. Vi var väldigt begränsade medan Basti var inlagd på sjukhuset och delvis även under perioden med hemsjukvården, men vi har ändå försökt att hitta egentid och umgås med andra då det varit möjligt samt tagit med oss Basti på olika saker.

Tänk vad mycket positivt som trots allt kommit sedan cancern drabbade Basti. Vi har fått träffa många nya underbara människor och förbättrat relationen med många i vår närhet då Basti fört oss samman. Vi har fått se vilka enormt goda krafter det finns i samhället när många gått samman och ställt upp för oss på olika sätt. Vi fick stanna upp i ekorrhjulet som snurrade så fort att jag tappat kontrollen. Vad hade hänt om vi inte blivit tvingade att dra i nödbromsen just då?

För mig har det alltid varit viktigt med ett stimulerande jobb, men måste det innebära att man jobbar 8-17 på ett kontor? Finns det andra sätt att arbeta på med stimulerande saker som ändå ger en frihet att kombinera det med familjen? Mitt nuvarande jobb ger mig mycket frihet och är stimulerade men jag hoppas att jag när saker lugnat sig funderar på hur jag vill leva mitt liv och vågar chansa i livet och ge mig hän nya utmaningar när/om de kommer framöver. Vi måste leva i nuet och tänka på vad som blir bäst just nu men ändå våga utvärdera livet med jämna mellanrum. Detta tankesätt har cancern gett mig vilket är positivt. Jag vill inte vara en fegis som ångrar saker framöver och jag vill hjälpa andra om det är möjligt. Ajabajacancer är en början på detta och jag hoppas verkligen att det kommer gå bra.