Låg energi

Lusten till att göra saker är låg och tålamodet inte det bästa. Jag känner igen känslorna från förra året och märker att energin jag fick från förra helgens egentid med Micke snabbt laddats ur igen. Jag märker att jag måste ta tag i detta för att ladda på med mer energi och sedan lära mig […]
Läs mer »

Julafton

En jul hemma betyder mycket när man får vara med nära och kära. Lyckan i Bastis ögon redan från morgonen då tomten lämnat Stinkfly i strumpan var underbar och värmde mitt hjärta. Han var verkligen stolt över denna lilla gubbe som jag tror att väldigt få kan förstå hur hårt han kämpat för. Så många […]
Läs mer »

Relationsvård

Igår lämnade vi Basti och Leo hemma hos mormor och morfar för att få ett dygn ensamma utan alla måsten. Få en chans att bara vara vi, inte bli avbrutna i samtalen och kunna få sova i samma säng. Sedan Basti blev sjuk har en av oss sovit med honom antingen på sjukhuset eller i […]
Läs mer »

Kortisonmonstret är tillbaka

”Pasta mamma! Köttfärs! Nu mamma!” Så vaknade jag igår vid 6.30 och Basti satt upp i sängen bredvid mig. Han som inte brukar äta särskilt mycket och som brukar sova till 9-10 tiden var utbytt mot kortisonmonstret på riktigt. Jag hade märkt det någon dag tidigare att kortisonet började ändra hans beteende men igår var […]
Läs mer »

3 år

Tänk att vi numera har en treåring här hemma! Han fick en fin födelsedag igår som började med sång och paket för att sedan övergå till ett kalas med släkten där det blev mer paket och tårta. Är väldigt tacksam över att han fick en ”vanlig” födelsedag och slapp vara på sjukhuset som förra året […]
Läs mer »

Mat och sovklocka

Först är han ”hungrig i magen” och vill ha pizza för att han såg det på plattan. Eller egentligen ville han ha gjort först men efter två skedar ville han inte ha mer utan då ville han ha pizzan. Kl 11 en torsdags förmiddag hade vi ingen pizza hemma, men kom på att jag köpte […]
Läs mer »

Smärta

Vi känner båda smärta när vi ligger på britsen i behandlingsrummet och tårarna rullar ner för våra kinder. Hans smärta är fysisk och bygger ofta på rädsla inför vad som väntar baserat på sina tidigare erfarenheter av att bli fasthållen och tvingad till saker han egentligen inte vill men måste för sin egna överlevnad. Min […]
Läs mer »

Sista behandlingen på sjukhuset

Idag är en stor dag! Basti gör sin sista planerade behandling på sjukhuset. Vi har längtat efter den här dagen som är en viktig milstolpe i behandlingen. Det kommer framöver bli regelbundna läkarbesök och byte av sond samt blodprover och cellgifter hemma varje dag tills den 30 april 2020. Förhoppningsvis när de här sjukdomstiderna är […]
Läs mer »

Egentid och partid

Första timmarna på en månad som jag hade lite egentid igår. Det kändes konstigt att vara utan Basti och Leo, men samtidigt så skönt. Jag har nog inte varit tillsammans med Basti utan egentid under så här lång tid tidigare. Även om det bara var för att klippa mig så betydde det väldigt mycket för […]
Läs mer »

Pendlande i feber

Känslan av att sova i en mjuk säng under ett fluffigt täcke med vetskapen att ingen personal kommer in i rummet är obeskrivlig efter dagar på sjukhuset. Vi har varit hemma sedan i söndags med permission först innan vi var tvungna att återvända till Huddinge för provtagning och träffa en läkare. Jag tyckte att vi […]
Läs mer »