Ingen bra dag

Vissa dagar är inga bra dagar och hittills är detta en sådan dag. Vaknar och är lika trött som när jag somnade och allt känns bara jobbigt. Jag ser leksaker överallt som borde tas omhand och sorteras, behöver rensa bort lite av Bastis saker då det känns som de tar över hela lägenheten ibland. Jag ser att jag borde dammsuga, städa badrummet och resten av lägenheten. Försöker sätta mig i soffan och bara vara men hittar inte ens något att titta på trots alla filmer och serier vi har tillgång till. Blir irriterad på mig själv att jag fastnar i sådana saker och bara ser allt jag borde göra men är kanske ett uttryck för något.

När jag ser mig själv i spegeln är det fokus på gråa hår och en kroppsform som inte är som den en gång varit. Jag bestämmer mig för att hoppa in i duschen och hoppas det ska kännas lite bättre efter. Basti kommer in och banka på glasdörren för han vill också vara med. Sedan lägger han sig på badrumsmattan för att sova då han inte får komma in i duschen. Det är lite så jag känner just nu, bara lägga mig ner och sova oavsett vart jag är för att sedan vakna upp och få tillbaka min positiva känsla som jag oftast har. Med detta är väl så det verkliga livet är, det är inget rosa skimmer och bara en massa skratt och leende varje dag trots att solen skiner och jag bara borde njuta av allt bra.

Tid

Förstår inte var all tid tar vägen och då jobbar jag endast 25%. Hur hann man med något tidigare förutom att jobba? Eller gjorde jag det? Dagarna bara passerar och det känns inte som man gjort något egentligen men ändå är jag så trött hela tiden. Åh andra sidan kanske jag inte ska vara för hård mot mig själv då jag ändå börjat jobba lite och det är endel att fixa med ajabajacancer.

Bastis värden av trombocyter är fortfarande låga, även om de blivit lite bättre, så det blev ingen extra cytostatika ikväll och fortsätter med 1 ml av xaluprine. Läkaren tyckte även att vi ska testa att inte ge någon blodtrycksmedicin imorgon utan istället åka till sjukhuset för att mäta hans blodtryck. Så imorgon får vi åka eller gå till Karolinska igen. Vore skönt om Bastis blodtryck är bra för det skulle innebära att han inte behöver den medicinen som han ätit i drygt 4 månader nu. På måndag ska vi även sluta med hydrokortison och då får vi se om hans kropp har börjat producera som den ska eller vad som händer.

Jobb och lön

Träffade en kollega från ett annat förbund idag för att äta lunch och det var så trevligt även om jag återigen påminns hur mycket av samtalet som handlar om mitt liv eller framförallt cancer. Kanske inte är så märkligt att det blir så eller att cancern är så central del av mitt liv då vi påminns om det nästan hela tiden. Jag lovar dock att nästa lunch kommer handla om annat än just cancern.

Har lite blandade känslor inför det här med att jobba men blir nog bättre framöver när både mina och Mickes rutiner blir bättre. På torsdag ska jag ha lönesamtal vilket blir intressant då jag varit frånvarande så mycket från jobbet. Har inga större förväntningar men det får mig ändå att reflektera över den utredning som gjordes för inte så länge sedan om hur lönen påverkas då ens barn drabbas av cancer, se sammanfattande bild nedan. Känns så tråkigt att sjukdomen ska påverka ekonomin både nu men eventuellt även framöver när Basti blivit frisk. Är ingen som styr över vems barn som blir sjukt men det styr den familjens ekomiska framtid om man inte har enormt stöd och stöttning runt sig. Vi får se hur det blir för oss framöver med arbeten mm, är ändå 2 år kvar av behandling för Basti.

När jag kom hem idag möttes jag av att Basti precis somnat i soffan.

Nya erfarenheter

Att starta en förening kräver mycket arbete i vart fall i början har jag märkt, men det är väldigt spännande samtidigt. En av mina huvuduppgifter nu är att bygga en hemsida vilket kräver lite tankekraft och tid. Det blir ett pusslande när Basti sover med att få ihop tiden jag behöver.

Det är svårt med saker man inte gjort tidigare, tex hur ska man använda sociala medier och vart går gränsen tills man tagit det ett steg för långt vilket innebär att det får negativa effekter för spridningen av den information som man vill nå ut med. Om ni har tips eller idéer om detta får ni gärna höra av er till mig.

När jag åkte till jobbet idag ringde Micke och sa att Basti vaknade gnällig. Han kändes varm men som tur var det inte någon feber. Vi får se hur det utvecklar sig då han varit förkyld en längre tid nu men klarat sig från feber. Basti har fått många blåmärken på benen de senaste dagarna så det blir intressant att se vad hans värden visar imorgon då nya blodprov ska lämnas. Jag vet att man ska ringa till avdelningen när man märker fler blåmärken men vart går gränsen när man borde ringa? Jag har i alla fall bett att dietisten ska kontakta mig då jag tycker att han inte verkar få behålla så mycket av sondmaten och vi behöver råd i hur vi ska finna en bra balans i sondmat och vanlig mat utan att minska aptiten för mycket eller göra så att han förlorar mycket i vikt då det känns som han tappat lite vikt på senaste tiden.

Blev så glad när vi hämtade posten för ett par dagar sedan då Basti fått en tröja av Villervalla som var som gjord för honom med alla ballonghundar ❤️

Relationer med andra

Endel människor som man träffar för första gången känns det som man träffat hela livet och det är väldigt enkelt att prata med dem om privata saker direkt. Andra människor kan man träffa hur många gånger som helst men de kommer man aldrig få en nära relation med. Visst är det märkligt hur personkemin bara kan finnas där mellan vissa människor och saknas mellan andra.

Jag är ofta blyg inför att träffa nya människor och särskilt om det inte är planerat en tid så att jag har hunnit förbereda mig inför mötet. Därför blev jag så positivt överraskad av mig själv när jag på en fråga om vad vi gjorde föreslog att vi skulle möta upp Catja från Ellas hjältar och hennes sambo. Att träffa dem som hjälpt oss med en insamling för Basti var jätte roligt och är så tacksam för att jag tog den chansen. Jag ska försöka utmana mig själv mer och mer för att om jag inte ta chanser till att göra saker ångrar jag lätt medan jag sällan ångrar det som jag gör. Att träffa nya människor är givande och om personkemin inte skulle finnas där har det endast kostat lite av ens tid och det är det absolut värt. Jag hoppas på en mer aktiv framtid med fler spännande möten med andra människor.

Sedan är jag väldigt imponerad av Catja och hennes sambo över hur de hanterar sin situation som de drabbats av och orkar och vill hjälpa barn som är i utsatta situationer. Det evenemanget är fantastiskt!

Glädjen förvandlades

Vi som hade en sådan bra eftermiddag igår och då vaknar Basti upp tokförkyld. Stackars liten är täppt i näsan och snorig, det kan inte vara lätt när han har sonden i näsan. Vi vet ju alla hur det är att vara väldigt förkylda och att lägga på momentet med en slang i ena näsborren skulle inte jag vilja. Som tur är har han ingen feber än så det är positivt. Basti verkar ändå ta det helt ok med förkylningen då han sovit hela natten i sin säng själv och när han vaknade ville han gå ut direkt. Vi får hoppas att det fortsätter så med den energin och inte blir sämre för honom i eftermiddag.

Basti har varit väldigt pappig senaste tiden och jag har inte fått göra något, inte ens fått byta blöjan om Basti fick bestämma. Basti och Micke leker på ett helt annat sätt än vad jag och Basti gör, allt blir ett spännande äventyr med pappa medan jag nog är mer stel i leken. Men efter eftermiddagen igår då vi lekte både på förskolan och framförallt i lekparken verkade även jag duga både igår kväll och idag när han vaknade. Då var pappa inte lika intressant längre. Det känns som Basti har svårt att ha oss båda och dela uppmärksamheten mellan oss utan det är en i taget som gäller, sedan kan det handla om några timmar upp till några veckor. Jag har inget att jämföra med men brukar barn vara så selektiva och inte riktigt kunna ha mamma och pappa lika mycket samtidigt? Är inget problem men en intressant iakttagelse tycker jag.

Första gången han vaknar upp från en tupplur i vagnen är vi på sjukhuset för ett stick i fingret för att se hur hans blodstatus är. Det var inte ett populärt uppvaknande och Basti upprepar ”inte roligt” medan han ändå sitter stilla och gör precis som han ska. Efter att han fått en liten brandbil som stickpresent la han sig i vagnen och somnade om på fem minuter.

Andra gången han vaknar upp är vagnen helt omringad av små kompisar från förskolan. Alla vill att Basti ska vakna och några av barnen tycker att det är deras Basti. Detta var ett bättre uppvaknande även om han inte var förberedd på detta då det blev ett spontant besök idag. Först var Basti lite blyg och var mest som ett plåster på mig men tillslut lekte han lite med barnen i sandlådan mm. Så skönt att se honom i den miljön som är den rätta för honom och där han borde vara varje dag när vi jobbar eftersom förskolan är Bastis jobb.

Därefter blev det en promenad till Fältöversten och lek i Tessinparkens parklek. De höll på att plocka ihop när vi kom dit men vi var ändå kvar ca en timme då Basti körde bil, klättrade och åkte rutschkana. Att se sitt barn leka på lekplatsen är inget jag tar för givet längre utan det är ren lyx att mitt barn vill leka som andra barn och kan göra det dessutom. Tidigare har både viljan och förmågan saknats sedan han blev sjuk.