Kategoriarkiv: Okategoriserade

Som vem som helst?

Han ser ut som vilket barn som helst, förutom sonden i näsan. Han är som vilket barn som helst, förutom att han får cellgifter varje dag, får cellgifter på sjukhuset varje månad, äter kortison varannan månad, sövs varannan månad, tar blodprov varannan vecka, träffa läkare varje månad, är infektionskänslig, är extra ljudkänslig, är emellanåt väldigt […]
Läs mer »

Var är Siri?

Han kryper upp i min famn och nästan viskar fram ”var är Siri?”. Hur förklarar man för en 2,5 åring att hon inte finns kvar hos oss längre? När hennes föräldrar idag var på besök fick han inte ihop i sitt lilla huvud varför hon inte var med, men istället för att fråga så alla […]
Läs mer »

Vad vi behöver stå ut med

”Mamma vill inte, snälla mamma” det är ord jag tyvärr fått höra många gånger men måste ändå fortsätta för det finns inga alternativ. Det handlar om allt från att byta plåster, sätta sond, ge lavemang, sätta nål och ta stick i fingret. Det är orättvis att Basti och andra barn ska behöva gå igenom detta. […]
Läs mer »

Fullt av bus

Efter Bastis cytostatika kopplades bort vid 14 igår fick vi besök av min fina kollega med döttrar som busade med Basti. Vi kunde gå ut till lekterapins uteplats där det både cyklades, lektes i sandlådan samt förekom vattenkrig. Trots att vi sprang efter med Bastis dropp kunde han vara med på det mesta och när […]
Läs mer »

Sommar och sol

När jag sprang runt på sjukhuset i Huddinge i de långa korridorerna slog det mig hur tyst och tomt det var där. Det var några i korridorerna som var som mig, lite vilsna med en längtan att komma därifrån men alla har inte möjligheten att lämna som jag och Basti hade igår. De som tvingas […]
Läs mer »

Kan livet vara enkelt?

Tröttheten är ständigt närvarande, jag sover och vi har fått hjälp med Basti men ändå är jag så trött hela tiden. Nu har vi varit väldigt aktiva i två dagar så det kanske är det som tar ut sin rätt men det är så påtagligt att jag aldrig är pigg som jag upplevde tidigare. Vi […]
Läs mer »

Semester

Detta är första sommaren sedan 2007 som jag inte har betald semester på sommaren. Innan dess hade jag jobbat alla sommarloven från att jag var ungefär 13 år. Det är ett eget val då jag måste försöka tänka på vad som är smartast för oss just nu. Men när jag ser allas semesterresor och hör […]
Läs mer »

Kortison och chips

Min lilla chipskille. I onsdags efter behandlingen upptäckte han Pringles och efter det känns det som han äter dygnet runt. Det är framförallt chips men även lite pasta och köttbullar samt mängder av mjölk såklart. Han äter kortison sedan i onsdags så det känns som det påverkar honom den här gången till att känna ständig […]
Läs mer »

En dag på akuten

Igår kväll fick Basti feber men den gick ner efter en timme så vi behövde inte åka in till akuten. Imorse hade han feber igen, inte mycket men 38 grader räckte idag för att vi behövde åka till akuten för kontroll. Sjukresan kom som den skulle och vi blev snabbt inledda på ett rum på […]
Läs mer »

Tid för funderingar

Det är fredag och solen skiner samtidigt som det är löning för de flesta. Kan tänka mig att det är fullt med folk på uteserveringarna och parkerna idag. Underbart att det känns som att sommaren är här. Vi blir dock kvar på sjukhuset tills imorgon pga Bastis värden. Vi leker i sjukhusets korridorer och Basti […]
Läs mer »