Besök

Dagen bestod av besök av farmor och kusin Nikki. Det var fullt ös här hemma ett par timmar och även om Basti blev trött snabbt så kämpade han för att leka.

Efter en sovstund kom nästa besök när mormor och morfar kom upp från Blekinge. De ska träna på att ge Basti sina mediciner och mat inför att de ska vara med honom några veckor då vi är iväg. När man visar andra hur man ska göra inser man hur mycket jobb det faktiskt är med ett sjukt barn såsom Basti. För oss blir det en vardag där man bara gör allt som behövs utan att egentligen tänka på vad det är som görs, men dagarna springer iväg vilket innebär att något måste vi ändå göra.

#ajabajacancer

Basti säger ofta ajabaja när saker är fel. Antagligen är det något vi säger till honom utan att vi direkt reflekterat över det. När jag fick förslaget om ajabajacancer tycker jag att det var så mycket Basti i det men även något generellt som många barnfamiljer nog känner sig hemma med efter Alfons Åberg. Tänk om man kunde få genomslag för ajabajacancer och att man då förknippar det med barncancer på samma sätt som rosa bandet.

Jag märker att jag har mycket idéer och tankar men har svårt att genomföra saker fullt ut, vi får se vad det blir av detta. Men hjälp och förslag mottages gärna ❤️

Fler drabbas

Vi var på avdelning 12 idag för behandling med vincristin, idag hade de ökat till 75%. Vi skulle även prata med läkaren idag om hur Basti mår och vad som händer framöver. Basti ville inte vara kvar i rummet och läkaren kändes väldigt stressad då telefonen ringde hela tiden. I den situationen är det svårt att ta in information eller komma ihåg om man har några frågor. Jag överhörde ett samtal mellan läkaren och sköterskan när vi var påväg in till läkarens rum som handlade om att två nya fall hade kommit till akuten idag och skulle upp på avdelningen. Det är så fruktansvärt att fler barn drabbas och att det nästan är ett barn varje dag med familj som drabbas. Det är så orättvist att barnen ska behöva gå igenom detta och jag lider även med deras föräldrar, denna värld som vi kastats in i vill man hålla andra utanför. Inga nya familjer borde behöva komma till avdelning 12 eller andra avdelningar runt om i landet som handlar om barnonkologi och alla som kommer in på avdelningarna borde komma ut med friska barn som bekämpat cancern.

Jag har tidigare börjat göra armband med kämpa Basti till vår insamling för Barncancerfonden, men idag då jag hörde detta om de nya barnen hade jag velat göra något mer generellt till förmån för barncancerfonden. Men det kanske är ett för stort projekt och att det redan finns liknande saker, men varför är inte guldbandet lika känt som rosa och blåbanden? Har ni idéer eller liknande får ni gärna höra av er.

Efter Basti fick sina cellgifter idag gick vi ner en sväng till lekterapin på sjukhuset då jag tänker att det är bra för Basti att vara i en miljö som liknar förskolan med tanke på gårdagen.

Förskola

Vi besökte Bastis förskola för andra gången sedan han blev sjuk igår. Han är ganska avvaktande mot sina kompisar och ska vara nära mig mest hela tiden. Detta gör mig lite ledsen då han brukade leka med sina kompisar och ta för sig. Nu känns det som han lever i en skyddad värld där han sällan är ett barn utan mer ett barn i en vuxenvärld med andra spelregler. Jag hoppas att detta förändras och framförallt att det inte är något som kommer påverka Basti senare i livet på ett negativt sätt. Då det var ganska kallt ute igår så fick Bastis kompisar gå in efter ett tag och då ville han följa med in, men det fick han inte. Jag vågar inte riskera något med alla sjukdomar som går nu och Basti som har en ganska intensiv behandling. Han blev jätte ledsen och började gråta och det är väldigt svårt att förklara för honom varför han inte får följa med dem.

De äldre barnen kom ut på gården när vi skulle gå och någon stannade upp och frågade vad Basti hade i ansiktet. Jag förklarade att han hade en liten slang till magen som han får mat och medicin i och som man sätter fast på kinden. Pojken svarade att han trodde det var något vi ritat och sprang iväg. Även en fröken från den avdelningen kom fram och trodde det var något vi ritat. Jag som lever i den här världen tyckte såklart att det var lite märkligt sagt av fröken, men det kanske är en naturlig reaktion från henne.

Efter besöket på förskolan gick vi till olika apotek då vi beställt medicin på ett men det visade sig att de inte hade enlitersflaskor med Alvedon så vi fick gå till ett annat. Trodde aldrig att den stora flaskan med alvedon skulle ta slut när vi hämtade ut den men det gjorde den uppenbarligen. Med mitt minne nuförtiden och alla olika mediciner har jag svårt att komma ihåg att beställa i tid när de börjar ta slut de olika mediciner då jag tänker tanken på kvällen men dagen efter är det borta tills jag ska förbereda medicinen för nästa dygn. Igår på förmiddagen var jag hos en sjukgymnast för att lära mig att träna hjärnan och slappna av mm, jag hoppas att detta ska medföra att jag får tillbaka min koncentrationsförmåga och mitt minne snart.

Olika men ändå lika

Några är rika medan några är fattiga. Några bor i förorten medan några bor i stan. Några gillar sport medan några gillar teater. Några är gifta medan några är separerade. Några har stora familjer och några är ensamma. Det finns väldigt många olika människor som går in på avdelning 12 på NKS, men därinne är vi alla lika. Där har vi en sak gemensamt som står över alla olikheter och det är våra kämpande barn som fightas mot cancern. Cancern är vår gemensamma fiende som vi ska bekämpa!

När vi är på sjukhuset känns det väldigt naturligt att prata med andra om våra livsöden. Vi blir ofta väldigt privata med främmande människor och pratar om sådant vi aldrig skulle pratat om med någon i vår närhet. Våra kämpar bryter barriärerna och vi är alla lika. Vi är alla exempelvis rädda, arga, frågande och glada trots våra olikheter. Vi förstår varandra på ett sätt som jag tror är omöjligt att göra om man inte varit i den här situationen. Det är skönt att veta att man inte är ensam och att när vi går in på avdelning 12 försvinner våra olikheter och vi har endast ett gemensamt mål. Vi ska kämpa mot cancern!

Är så tacksamma för att vi är ett lag med många supportrar som är viktiga för framgång ❤️ Era hejarop hjälper oss verkligen!

Lek

Idag fick vi besök av Siri med familj vilket var jätte uppskattat av oss alla men känns annorlunda att ses utanför sjukhuset. Så skönt att kunna få sitta hemma i vår soffa och prata medan barnen lekte och vi kunde höra deras skratt, den glädjen vill man höra varje dag. Är härligt att vi lärt känna så många fina människor i början av den här resan och att vi har så mycket gemensamt. Jag hoppas att denna nyvunna vänskap kommer vara länge ❤️

Jag hade laddat för att träna första gången idag men när jag tittade i appen var passet inställt. Blev så besviken när jag laddat och precis skulle gå till bussen för detta pass. Som tur var lyckades jag komma iväg till gymmet iallafall, det kändes inte så fokuserat och resultatinriktat men kom iväg vilket är ett steg i rätt riktning.

Läste en artikel i Aftonbladet om Nya Karolinska Sjukhuset idag och att det inte är barnanpassat vilket jag tyvärr bara kan hålla med om. Det är tråkigt för alla barn att det är på detta sätt som jag tidigare visat i ett inlägg. Man ska då komma ihåg att barnonkologiavdelningen är mer barnanpassad än övriga barnavdelningar och den är som ni sett inte särskilt barnanpassad. Alla dessa pengar som lagts på att bygga detta sjukhus som har en fin yta men det är insidan och funktionen som man önskat vore så mycket bättre. Förstår inte hur de som ligger bakom NKS tänkte.

https://kampabasticom.files.wordpress.com/2018/02/img_0961.mov

Ikväll när hemsjukvården kom möttes de av indianer och poliser som jagade lejon och tjuvar. Skönt att personalen tog det på rätt sätt och busade med honom samtidigt som han emellanåt fick hjälpa till med att vända blodproverna och trycka in saker i slangen.

Kalas

Bastis framsteg visade sig även igår när vi var på kalas för att fira hans farbror. Han är snabbt orädd trots att det var många han inte träffat eller det var ett tag sedan de sågs. Han gillar att få uppmärksamhet vår lilla kille, så har han varit ända sedan han var liten. När han mådde dåligt ville han bara sova och inte få folks uppmärksamhet men nu när han mår bättre är uppmärksamhet inget han undviker.

Innan kalaset skulle Basti och Micke handla i affären. Men det slutade med lek på gården och i snön trots att Basti inte var klädd för det till en början. Vi löste det dock genom att kasta ner mer kläder från balkongen så kunde de busa ordentligt. Det är inte många gånger sedan han blev sjuk som han vill leka ute utan oftast har han bara velat åka vagn.

Det var så märkligt igår kväll att det inte kom några sköterskor och Basti somnade vid halv åtta i soffan. Sedan bar vi in honom i sin säng där han sov vidare till 1 innan han skulle upp och mysa. Efter någon timme till kunde han sova med mig i vår säng vilket gick så mycket bättre utan alla hans sladdar. Jag hade ställt klockan på 8.30 imorse men Basti vaknade 6.30 vilket är väldigt ovanligt nuförtiden. Det Basti vill ha när han vaknar är inte smörgås eller yoghurt utan kokt korv. Är verkligen en speciell kille i en speciell värld just nu ❤️