6 månader

En femtedel är avklarad av Bastis behandling vilket motsvarar sex månader. Det känns som en milstolpe vi passerar även om det inte är något särskilt steg i behandlingen. Det känns overkligt att det är två år kvar av behandlingen samtidigt som det är något vi accepterat, det finns inget annat alternativ än att försöka göra det bästa av situationen. Vi kämpar för att Basti inte ska känna att hans barndom påverkades för mycket av cancern och att vi begränsade honom på ett sätt som är till nackdel för honom senare i livet. Jag tror att vi ändå hittar på en hel del saker med honom och att han får göra saker som många andra barn inte får göra vilket kommer ge honom värdefull erfarenhet framöver.

Den viktigaste lärdomen av den här tiden är att njuta av stunden och ta tillvara på vardagens ögonblick. Ingen vet vad som händer imorgon så varför skjuta upp saker och varför inte göra det som man själv vill i livets samtliga delar. Jag har lärt känna många nya människor som är helt underbara trots allt de måste kämpa med. Jag har fått det bevisat för mig att det finns många fantastiska personer som ställer upp till tusen när vår värld rasade och att ensam kan det vara svårt att göra skillnad men tillsammans blir det underverk.

Jag har fått höra att jag är stark men frågar man Micke har han nog en lite annan bild ibland, men jag jobbar på det och mitt huvudfokus är att försöka hitta det positiva i allt som sker. Jag ger mig utrymme att bryta ihop ibland men har enormt stöd vilket jag är tacksam över. Jag hoppas även att jag kan göra lite skillnad för andra genom bloggen men framförallt genom Ajabajacancer.

Hur gör man i sandlådan?

Vart går gränsen mellan lek och att barn är taskiga mot varandra? Ikväll var vi i lekparken där två killar i 5-6 års åldern också var. Dessa killar var jätte gulliga mot Basti när de var ensamma men när de var tillsammans vet jag inte om de gick över gränsen och var taskiga mot Basti. De låtsades att de hade något på kinden som de pratade i och sa mayday mayday samtidigt som de skrattade åt Basti som försökte förklara att han heter Basti och de trodde att han sa att han hette bajs och gjorde sig roliga över det. Jag såg på Basti att han blev lite osäker, men verkade inte ledsen. Jag berättade för killarna att han säger att han heter Basti, men vet inte om de lyssnade. Jag vill inte att Basti ska bli osäker utan kunna stå upp för sig själv genom att vara trygg i vem han är, men vill samtidigt inte att han far illa på vägen dit. Det blir särskilt viktigt för mig då man i vart fall nu ser att han inte är som alla andra genom att han har lite hår men framförallt sonden. När man inte varit förälder tidigare blev detta en ny situation för mig att hantera och lära av, men tycker inte att det finns ett självklart svar i alla lägen utan att man måste nog lära sig att situationsanpassa sitt beteende.

Min superhjälte

Sitter i behandlingsrummet och ser den sterila miljön men med fiskarna i taket. Tänk vad många barn som har sövts i detta rum, hur många nålar som har satts och plåster som tagits bort. Det känns lika overkligt varje gång, som att man går in i en bubbla och tar bort alla sina känslor för att fokusera på att finnas där som ett stöd för Basti. Det är hans kropp som måste tåla att man tar bort plåster som svider mot huden när man rycker bort dem, stick i sin port och i låret samt att få en tunn slang som förs in via näsan ner till magen. Det är han som visar sådan styrka och lugn när han räknar tussarna för att tvätta innan nålsättning, blir så imponerad att han nästan kan räkna till fem. Det är han som sitter stilla trots att det gör ont i benet medan medicinen sprutas in i hans lår och det är han som sitter stilla trots obehaget i näsan och halsen när sonden ska föras ner. Jag sitter bakom honom och håller i honom med ett lugnt men bestämt grepp, pratar med honom så att han inte glömmer att andas och påminner honom om att det snart är över.

Han är en sådan underbar stark kille som tvingas gå igenom allt detta och mycket mer för att cancern tog över hans kropp. Trots allt han var med om dessa minuter blir han jätteglad över att få välja två presenter och har bråttom för att springa till rummet för att visa pappa. Är han så underbart stark denna kille eller är detta något som vi kommer att få hantera senare i livet? Det är något vi inte vet svaret på idag utan får leva och vara beredda om det behövs.

Jag var så glad i förrgår då Basti bara hade två mediciner per dygn, men nu är det mycket mediciner igen. Han ska äta kortison i fem dagar och därför behöver han medicin mot magsår, blodförtunnande sprutor och blodtrycksmedicin. Eftersom han fick vincristin idag också så har vi laddat upp med mycket smärtstillande och ska börja ge honom alvedon kontinuerligt fyra gånger per dygn och ha annat i beredskap vid behov. Vi fick endel medicin att hämta ut på Apoteket idag och jag förvånas aldrig hur lite av medicinen som de har på lager utan i stort sett allt måste beställas vilket är svårt då han ska börja med medicinen ikväll. Detta innebar att efter en promenad till apoteket fick vi gå tillbaka till avdelningen för att hämta medicinen där, så skönt att det ändå löste sig.

De hade planerat att Basti skulle få en full dos Vinkristin idag men efter att jag pratat med läkaren justerade de dosen till 75% då han inte alls klarat av fulla doser vid de tidigare tillfällena. Håll nu tummarna för att han får så få biverkningar som möjligt efter dagens hjältedåd ❤️

Nytt blodprov, bättre rutiner?

När jag satt på jobbet idag ringde de från sjukhuset och meddelade att de glömt lägga in alla prover de behövde i remissen inför morgondagens behandling. Basti och Micke fick därför åka till sjukhuset idag igen för att ta nytt stick i fingret och fyra nya provrör som skulle fyllas med dessa små blodsdroppar från hans långfinger. Jag förstår att alla kan göra fel och att det är mänskligt att göra misstag, men jag blev ändå besviken och irriterad idag då det inte är första gången saker missas varför man börjar fundera på hur rutinerna är på sjukhuset. Alla har väldigt mycket att göra i det pressade schemat de har och gör verkligen sitt bästa men med bättre rutiner kanske sådant här skulle undvikas?

Jag spenderade eftermiddagen med att träffa Tove och Denise som ska arbeta tillsammans med oss med Ajabajacancer. Vi har så mycket tankar och idéer som vi försöker förverkliga på bästa sätt men allt kommer inte kunna genomföras direkt. Just nu bygger vi hemsida, fixar dokument och annat som vi behöver samtidigt som vi försöker sprida ordet om den 5 maj då vi hoppas att många visar sitt stöd genom att plåstra för de som drabbats av barncancer. En ny fråga som dök upp idag var att vi måste försöka hitta sponsorer för att finansiera ett stort projekt som vi har fokus på förutom den 5 maj. Hur hittar man företag och personer som vill hjälpa till och har möjlighet ekonomiskt?

Idag fick jag även höra att jag och Basti är väldigt lika och det tycker jag är roligt med tanke på att jag alltid fått höra hur lika Micke och Basti är.

Livet med cancer

Träffade en mamma till ett barn som har cancer idag på lekterapin. Tycker att det är både intressant och lite skrämmande att i stort sett alla föräldrar jag träffar oavsett ålder och bakgrund har samma upplevelse av resan när ens barn drabbas av cancer. När ens barn blir sjukt är det många som finns där för familjen till en början men desto längre in i resan man kommer blir man mer och mer ensam. Det är lätt att omgivningen återgår till sin stressiga vardag och själv är man kvar i vardagen med cancern. Det är oerhört viktigt att känna att man inte är ensam i den vardagen som skiljer sig åt från det liv man tidigare levde. Jag tror att när man inte lever med cancer är det svårt att faktiskt förstå hur det påverkar livet för familjen och alla ens relationer. Hur hanterar man sin partner, sitt barn och omgivningen? Vem kan man prata om detta med som verkligen förstår vad man går igenom? Jag tror att mycket stöd finner man hos andra föräldrar som är i denna vardag eller varit där, sedan är det oerhört viktigt att även få stöd utifrån för att få andra perspektiv på livet och försöka bryta av vardagen med cancer. Jag hade önskat att det fanns bättre forum för just detta och min förhoppning är att ajabajacancer kan fylla en plats i den här viktiga frågan. Jag måste också medge att jag kände mig lite stolt över mig själv idag som tog intiativ till detta samtal och avslutade samtalet med att föreslå att vi skulle ses för en promenad framöver. Detta skulle jag antagligen inte gjort innan Basti blev sjuk så antagligen har jag förändrats under den här resan och inte bara till det negativa.

Efter några timmar på lekterapin somnade Basti gott i vagnen. Det är underbart att se honom leka i en annan miljö än hemma och att ge honom många tillfällen till att se att det även är roliga saker på sjukhuset.

Närhet och relationer

Att sova nära sitt barn på natten kan vara alldeles underbart. Att känna hur barnet andas och verkar så lugnt är avslappnande. Det är inte en självklarhet för alla att ha den möjligheten av olika anledningar.

Innan Basti blev sjuk sov han i stort sett aldrig hos oss utan ville ha sitt egna utrymme. Jag är som han, har svårt att sova nära någon annan utan vill kunna röra mig obehindrat. Sedan vi kom hem från sjukhuset har vi ändå sovit tillsammans med Basti nästan varje natt. Ibland är det jag och ibland är det Micke som sover med honom medan vissa nätter försöker vi sova alla tre i samma säng. Oavsett hur mycket plats det finns i sängen för Basti kommer han alltid väldigt nära och om jag flyttar mig kommer han efter. Det är underbart på ett sätt att kunna ha honom nära men tyvärr påverkar det sömnen en hel del och även kroppen, men jag ska inte klaga då jag ändå har möjligheten att ha det så och vem som haft barn känner inte igen sig?

Jag hoppas dock att Basti framöver sover oftare själv både för min sömn men även för vår relation. Jag har skrivit det tidigare men att umgås med sitt barn nästan 24 timmar om dygnet 7 dagar i veckan samt tillsammans med sin partner på samma sätt utsätter alla relationer för påfrestningar som inte är det normala. Att sedan lägga på att barnet är sjukt gör inte saken lättare för relationen. Jag tror att det är nödvändigt att påminna sig själv om det med jämna mellanrum för att orka och för att försöka hitta tid för att göra något åt det. Jag har hört många som tycker att det är påfrestande ”bara” att leva med sina barn och respektive under fyra veckors semester så i relation till det har vi klarat oss bra hittills.

Vi åkte till sjukhuset igår efter lunch för att mäta Bastis blodtryck. Eftersom det var bra värde slipper vi nu blodtrycksmedicin som han haft sedan november, så skönt med framsteg och en medicin mindre.

Därefter åkte vi till Hagaparken för lite fika och försöka hitta småkryp som vi kunde undersöka med Bastis hink med förstoringsglas, men vi hittade inga småkryp förutom någon myra. När Basti skulle välja vad han ville ha för fika valde han en prinsessbakelse, tror aldrig han ätit det tidigare så jag trodde inte att han skulle äta något men ute på filten tog han i vart fall några skedar som han verkade gilla. Efter att vi gått omkring i parken ett tag åkte vi hem och Basti somnade direkt. Han vaknade inte när vi kom hem utan bara sov och sov i vagnen. Vi försökte väcka honom några gånger men han var arg som ett bi för han skulle fortsätta sova i vagnen vilket han fick. Vi gick och la oss medan Basti var kvar i sin vagn, inte förrän 04.50 vaknade han och ville komma till vår säng. Sedan ville han ha en smörgås, mjölk och vatten men åt inget av smörgåsen utan somnade om igen en timme senare och sov till 8.30. Basti sov alltså från ca 17.30 till 08.30 med vissa mindre avbrott, detta får mig att fundera på om det är brist på kortisol igen nu när vi nästan fasat ut kortisonet helt. Jag hoppas att det bara var en tillfällighet att han sov så mycket men vi upplever att han blivit gnälligare och sover mer precis som innan vi upptäckte bristen på kortisol.

Det blir spännande att se vad dagen har att erbjuda med fint väder och Basti som vaknade på strålande humör.