6 månader

En femtedel är avklarad av Bastis behandling vilket motsvarar sex månader. Det känns som en milstolpe vi passerar även om det inte är något särskilt steg i behandlingen. Det känns overkligt att det är två år kvar av behandlingen samtidigt som det är något vi accepterat, det finns inget annat alternativ än att försöka göra det bästa av situationen. Vi kämpar för att Basti inte ska känna att hans barndom påverkades för mycket av cancern och att vi begränsade honom på ett sätt som är till nackdel för honom senare i livet. Jag tror att vi ändå hittar på en hel del saker med honom och att han får göra saker som många andra barn inte får göra vilket kommer ge honom värdefull erfarenhet framöver.

Den viktigaste lärdomen av den här tiden är att njuta av stunden och ta tillvara på vardagens ögonblick. Ingen vet vad som händer imorgon så varför skjuta upp saker och varför inte göra det som man själv vill i livets samtliga delar. Jag har lärt känna många nya människor som är helt underbara trots allt de måste kämpa med. Jag har fått det bevisat för mig att det finns många fantastiska personer som ställer upp till tusen när vår värld rasade och att ensam kan det vara svårt att göra skillnad men tillsammans blir det underverk.

Jag har fått höra att jag är stark men frågar man Micke har han nog en lite annan bild ibland, men jag jobbar på det och mitt huvudfokus är att försöka hitta det positiva i allt som sker. Jag ger mig utrymme att bryta ihop ibland men har enormt stöd vilket jag är tacksam över. Jag hoppas även att jag kan göra lite skillnad för andra genom bloggen men framförallt genom Ajabajacancer.

Min superhjälte

Sitter i behandlingsrummet och ser den sterila miljön men med fiskarna i taket. Tänk vad många barn som har sövts i detta rum, hur många nålar som har satts och plåster som tagits bort. Det känns lika overkligt varje gång, som att man går in i en bubbla och tar bort alla sina känslor för att fokusera på att finnas där som ett stöd för Basti. Det är hans kropp som måste tåla att man tar bort plåster som svider mot huden när man rycker bort dem, stick i sin port och i låret samt att få en tunn slang som förs in via näsan ner till magen. Det är han som visar sådan styrka och lugn när han räknar tussarna för att tvätta innan nålsättning, blir så imponerad att han nästan kan räkna till fem. Det är han som sitter stilla trots att det gör ont i benet medan medicinen sprutas in i hans lår och det är han som sitter stilla trots obehaget i näsan och halsen när sonden ska föras ner. Jag sitter bakom honom och håller i honom med ett lugnt men bestämt grepp, pratar med honom så att han inte glömmer att andas och påminner honom om att det snart är över.

Han är en sådan underbar stark kille som tvingas gå igenom allt detta och mycket mer för att cancern tog över hans kropp. Trots allt han var med om dessa minuter blir han jätteglad över att få välja två presenter och har bråttom för att springa till rummet för att visa pappa. Är han så underbart stark denna kille eller är detta något som vi kommer att få hantera senare i livet? Det är något vi inte vet svaret på idag utan får leva och vara beredda om det behövs.

Jag var så glad i förrgår då Basti bara hade två mediciner per dygn, men nu är det mycket mediciner igen. Han ska äta kortison i fem dagar och därför behöver han medicin mot magsår, blodförtunnande sprutor och blodtrycksmedicin. Eftersom han fick vincristin idag också så har vi laddat upp med mycket smärtstillande och ska börja ge honom alvedon kontinuerligt fyra gånger per dygn och ha annat i beredskap vid behov. Vi fick endel medicin att hämta ut på Apoteket idag och jag förvånas aldrig hur lite av medicinen som de har på lager utan i stort sett allt måste beställas vilket är svårt då han ska börja med medicinen ikväll. Detta innebar att efter en promenad till apoteket fick vi gå tillbaka till avdelningen för att hämta medicinen där, så skönt att det ändå löste sig.

De hade planerat att Basti skulle få en full dos Vinkristin idag men efter att jag pratat med läkaren justerade de dosen till 75% då han inte alls klarat av fulla doser vid de tidigare tillfällena. Håll nu tummarna för att han får så få biverkningar som möjligt efter dagens hjältedåd ❤️

Nytt blodprov, bättre rutiner?

När jag satt på jobbet idag ringde de från sjukhuset och meddelade att de glömt lägga in alla prover de behövde i remissen inför morgondagens behandling. Basti och Micke fick därför åka till sjukhuset idag igen för att ta nytt stick i fingret och fyra nya provrör som skulle fyllas med dessa små blodsdroppar från hans långfinger. Jag förstår att alla kan göra fel och att det är mänskligt att göra misstag, men jag blev ändå besviken och irriterad idag då det inte är första gången saker missas varför man börjar fundera på hur rutinerna är på sjukhuset. Alla har väldigt mycket att göra i det pressade schemat de har och gör verkligen sitt bästa men med bättre rutiner kanske sådant här skulle undvikas?

Jag spenderade eftermiddagen med att träffa Tove och Denise som ska arbeta tillsammans med oss med Ajabajacancer. Vi har så mycket tankar och idéer som vi försöker förverkliga på bästa sätt men allt kommer inte kunna genomföras direkt. Just nu bygger vi hemsida, fixar dokument och annat som vi behöver samtidigt som vi försöker sprida ordet om den 5 maj då vi hoppas att många visar sitt stöd genom att plåstra för de som drabbats av barncancer. En ny fråga som dök upp idag var att vi måste försöka hitta sponsorer för att finansiera ett stort projekt som vi har fokus på förutom den 5 maj. Hur hittar man företag och personer som vill hjälpa till och har möjlighet ekonomiskt?

Idag fick jag även höra att jag och Basti är väldigt lika och det tycker jag är roligt med tanke på att jag alltid fått höra hur lika Micke och Basti är.

Blodprov

Basti tyckte det var spännande att åka till sjukhuset med buss idag, väl framme lekte han kurragömma bakom en stol i väntrummet. När det var hans tur gick han självsäkert in i rummet och visste exakt vad han ville leka med för leksak innan han satte sig i stolen med mig. Han fick en värmedyna för att värma sina kalla fingrar så att blodet skulle rinna bättre, men plötsligt drog han bort handen. Jag är inte van att han reagerar på det sättet men tror att han blev skrämd av sköterskan som tog tag i hans arm utan att han var förberedd. Basti ville inte bli stucken och sa att det gör ont, men ändå räknade han till tre med mig så stack de. Vad våra älskade kämpar måste gå igenom, så mycket tid på sjukhus med behandling, provtagning och väntan. Önskade att han slapp detta, men bara att fortsätta kämpa och göra det bästa av situationen då det är 2 år kvar av behandling.

På eftermiddagen åkte jag till Tove för att jobba med Ajabajacancer och det känns som vi verkligen kommer framåt vilket är spännande. Tänk om detta blir så bra som vi vill och vi kan göra skillnad på det sättet som vi vill.

Dopad?

Sex timmar på sjukhuset blev det idag med påfyllnad av blod och trombocyter. Efter lite sömn i natt för oss alla och min första jobbdag idag känner vi nog oss alla lite slitna nu. Förutom Basti då som det känns som de dopat då det är fullt ös på den killen ikväll, känns som han är överallt och ingenstans. Vi hoppas att han nu kör slut på sig själv och sedan sover hela natten utan problem. För hur ska vi annars orka med morgondagen?

När jag kom till jobbet imorse var alla mina saker upplockade som när jag lämnade för nästan ett halvår sedan och det stod jätte fina blommor på skrivbordet, kändes väldigt omtänksamt och jag blev så glad. Sedan vet jag inte om jag bidrog så mycket på jobbet, men kanske inte det som var fokus idag.

Toppenbra humör

Basti har varit på toppenbra humör senaste dagarna vilket är så skönt, även om hans humör som 2 åring skiftar snabbt och han har en väldig vilja och bestämdhet som inte alltid är lika charmig. Men känns samtidigt som ett friskhetstecken att han orkar visa sin vilja och inte bara är följsam hela tiden.

Vi är dock lite oroliga för hans mage just nu då han inte verkar få behålla så mycket av maten då vi ofta får byta blöjan. Vi ringde avdelningen igår för att fråga om detta men då han ändå är så pigg och glad fick vi ringa tillbaka idag då det fanns läkare på plats. När vi ska ta prover nästa gång har de även lagt in en remiss för att kolla hans lever så det inte är något problem med den efter cytostatikan. Fram tills de proverna är tagna ska vi ge Basti lite proviva i sonden rekommenderade sköterskan för att ge lite bra bakterier till tarmfloran då han i stort sett bara får i sig sondmat. Vi får hoppas att det inte är någon fara men Bastis lilla rumpa är väldigt röd så att byta blöjan blir en kamp varje gång.

Torsdag och ny medicin

På torsdagar ska Basti ta en ny medicin och för att veta hur mycket av den som han ska ha på kvällen ska de ringa från sjukhuset. Det kom dock inget samtal idag utan när klockan passerat 20 ringde jag till avdelningen. Då det inte stod något i journalen var sköterskan tvungen att ringa till läkaren som gått hem. Efter ett tag ringde sköterskan tillbaka och informerade att han ska börja med en tablett idag och sedan lämna nya prover igen nästa vecka. Den nya medicinen som är en av två cytostatika som han får i sonden nu är i tablettform varför vi måste mortla tabletten, blanda den med vatten och därefter dra upp i en spruta för att kunna ge den. Jag hoppas att de ringer nästa torsdag så detta inte behöver upprepas för det är inte roligt att bli bortglömd och särskilt inte när det var första gången idag.