Händelserik dag

Vilken dag det var igår! Det var fullt ös nästan hela tiden. Vi började med att Micke och Basti gick till affären för att köpa frallor och därefter fixa frukost till oss. Sedan vid lunchtid begav vi oss till Skansen i det soliga vädret, det är väldigt skönt att gå längs vattnet ut till Djurgården. Basti hade sett fram emot att träffa lejonaporna så han började med att äta glass och titta på hur de lekte innanför glaset. Efter en tur hos de övriga djuren på akvariet skulle vi gå upp till de andra djuren men då var Basti trött igen så han somnade i vagnen.

Efter Skansen begav vi oss till söder för att leka i en lekpark tänkte jag men Basti sov hela tiden tills det var dags att bege sig mot Globen och matchen mellan Djurgården och Skellefteå. Basti gillade att få vara med oss och satt med stora ögon och klappade när första femman presenterades. Sedan orkade han bara sitta stilla halva perioderna medan han och Micke var i korridorerna runt Globen resten av perioderna och busade. Men gick ändå över förväntan.

Nu väntar jobb för mig på förmiddagen och sedan ska jag hänga med Basti. På förmiddagen ska Basti och Micke till sjukhuset för att lämna nya prover. Vi skulle egentligen åkt hem till Tove för att arbeta med ajabajacancer men sjukdom satte stopp för de planerna. Men om solen håller i sig så kanske det blir ett besök i lekplatsen idag istället med en vaken Basti.

En helt vanlig kväll, eller?

Vi gick och la oss efter ytterligare en djurgårdsförlust och Basti ville sova i vår säng. Jag skulle bara läsa en saga innan han skulle släcka lampan och vi skulle sova inför morgondagen då vi båda hade roliga saker att göra. Jag läste god natt Alfons Åberg för honom och han lyssnade väldigt aktivt. När Alfons somnat var tanken att även vi skulle sova. Basti ville såklart höra en saga till men jag fick honom att släcka lampan så det blev helt svart i sovrummet. Basti började sedan hasa sig mot Mickes tomma sida av sängen för att hämta en ny bok och sedan hördes bara en stor duns då han trillade med huvudet före ner i golvet drygt en meter ner. Han blev snabbt blå och svullen ovanför tinningen och det spred sig på hela den sidan av huvudet. Jag hade precis skrivit till en annan mamma som berättat att hennes dotter haft dåliga trombocyter så det kan bli livsfarligt med slag mot huvudet för blödningar. Med detta i minnet och att Basti fått mycket blåmärken på benen senaste tiden vilket tyder på dåliga värden av trombocyter även för Basti ringde jag till avdelning 12. Efter att ha rådfrågat läkare som såklart hade svårt att göra en bedömning då Bastis senaste värden var bra och de inte sett honom eller fallet nu. Det var bara att boka sjukresa för mig, men fick bli en taxi istället då jag snabbt märkte att vårt sjukresekort löpt ut i tid då jag endast fokuserat på antalet resor vi hade kvar. Micke och Basti åkte taxin till akuten som var förvarnad om att vi skulle komma då Basti behöver ett rum direkt för smittorisken. Själv låg jag kvar hemma med oehörda skuldkänslor och en stor oro för vad som hände där på sjukhuset med Basti. Vi hade dock gjort bedömningen att jag skulle försöka sova då jag skulle jobba idag och då det är dumt att båda är där om vi behöver lösa av varandra senare.

Jag fick några meddelande under natten och det visade sig att röntgen inte visade någon blödning men att hans värden var dåliga 73 i Hb och 35 i trombocyter vilket gör att han behöver påfyllnad av både blod och trombocyter, men de fick åka hem i natt. Strax efter 3 i natt var vi samlade i sängen igen och det var bara att försöka sova för att ladda inför första dagen på jobbet. Det var så skönt att få ligga jämte min älskade Basti i sängen igen trots mitt dåliga samvete för att jag inte haft bättre koll. Nu får vi se om vi lyckas genomföra Bastis projekt med Barncancerfonden på eftermiddagen eller om det blir tid på sjukhuset istället.

AjaBajaCancer

Ett inlägg på Instagram har lett till att en ideell förening har bildats! Jag och en annan mamma till ett barn med cancer har bildat en ideell förening som ska hjälpa barn och familjer att kämpa mot cancer. Vi har båda upplevt att det finns mycket vi skulle vilja förbättra för våra barn och som vi saknar under den här resan och där ska vi göra skillnad har vi bestämt.

Tänk att sociala medier har lett till detta projekt då vi fick första kontakten via en grupp på Facebook och därefter träffades vi på sjukhuset och det känns som om hon har blivit som en slags fadder till mig i den här cancervärlden. Att få prata och ställa frågor till andra föräldrar i en situation då livet kastas omkull av cancern är oerhört värdefullt då läkarna inte kan eller vill ge all information. När jag sedan slängde ut ett inlägg på Instagram om en hashtagg svarade Tove och efter det har vi påbörjat vårt projekt. Vi hoppas att föreningen ska bli något stort som verkligen kommer göra skillnad. Vi kommer inte vara en konkurrent till Barncancerfonden som gör ett fantastiskt jobb utan vi hoppas kunna bli ett komplement och samarbetspartner då vi vill stödja deras arbete med att finansiera forskningen om barncancer, ett av våra mål är att 5/5 som drabbas av cancer ska klara sig. Ni får gärna följa oss på Facebook och Instagram där mer information kommer inom kort eller använda vår hashtagg.

När jag kom hem från vårt möte idag var det alldeles tyst hemma och jag letade efter Basti både i soffan och sängarna men hittade inte honom. Efter ett tag hittade jag vår lilla kille under bordet där han somnat med sin Vargis. Hans provresultat idag var helt ok även om vi märker att de är på nedåtgående men det är helt normalt där vi är i processen just nu där kroppen hanterar förra veckans cytostatika.

Djurgården

Vissa miljöer är fortfarande väldigt mansdominerade såsom exempelvis hockeymatcher. Det är väldigt låg andel kvinnor i publiken även om det blir fler och fler. När jag var på Mac Donalds innan matchen idag var det 95 % män där i köerna som gick huller om buller. Jag valde givetvis en av de långsammaste märkte jag efter ett tag och det blev inte bättre av att dessa män i köerna inte verkade se mig utan bara gick förbi i kön. Jag brukar inte bli arg men då blev jag det för varför kan de inte visa respekt och se sina medmänniskor, vi skulle ju på samma match och var där i god tid innan den skulle starta. Det blev ingen bra start på kvällen med den uppladdningen.

Det blev mycket bättre med uppladdningen inne på Hovet, vilken stämning inför matchen och så bra de spelade första perioden. Sen gick det bara utför med spelet och Djurgården förlorade på sudden. Jag är väldigt hockey intresserad och laget jag håller på är Djurgården i med och motgång men måste erkänna att jag blivit lite besviken på att Djurgården inte hört av sig till oss efter att Micke och jag skrev till dem medan Södertälje SK svarade omedelbart när Micke skrev till dem och AIK hockey har ett jätte fint arbete för Barncancerfonden med sponsring och hockeykompisar till barnen som är sjuka. Det är väldigt fint och uppskattat engagemang som även jag uppskattar väldigt mycket trots att jag inte håller på de lagen, samma sak gäller Hammarby fotboll som visade sitt stöd för Barncancerfonden i premiärmatchen i allsvenskan i helgen. Det finns säkert många fler klubbar runt om i Sverige som gör massa bra saker. Jag blir väldigt glad när idrotten använder sin styrka till att stötta och hjälpa andra i samhället när de har möjlighet. Jag önskade mer sådant engagemang från Djurgården som betyder mycket för mig, jag vill vara en stolt Djurgårdare hela tiden. Jag vet att Djurgården skänker pengar till matchens lirare som ofta går till Barncancerfonden och att spelare från hockeyn och fotbollen besöker sjukhuset men kan man göra något mer som blir ännu personligare och kommer närmare de sjuka barnen? De bjuder även in till matcher som jag skrivit om tidigare, men det kan verkligen utvecklas till något ännu större och bättre. Jag tror min besvikelse ligger i att av det jag sett är inte Djurgården bäst på just denna fråga men de gör kanske mer som jag inte känner till.

Jag vill såklart att Basti ska växa upp och känna samma glädje och kärlek till ishockey och fotboll som jag gör. Givetvis önskar jag att han kommer hålla på Djurgården framöver även om Micke håller på andra lag. Jag vill att Basti ska välja lag själv och då kan en sådan sak som det engagemang som lagen ger till barnen vara avgörande för vilket lag som kommer få hans kärlek resten av livet och det är så klubbarna utvecklas och växer i medlemsantal framöver. Av dessa anledningar är ofta dessa frågor kring idrotten viktiga både för klubbarna och individen.

Barnanpassning avd 12

Det är väldigt omskrivet om hur maten och miljön är på Nya Karolinska Sjukhuset för barnen på avdelning 12 just nu. Jag delar till fullo den bilden som andra föräldrar förmedlat i media och jag tycker att det var en väldigt bra debattartikel i Expressen idag av en annan mamma. Läs gärna den.

Hur kan det ha blivit så fel när man byggde detta dyra sjukhus? Personalen som gör ett fantastiskt jobb har försökt att förmedla till beslutsfattarna vad som var bra på det gamla sjukhuset och vad som kan utvecklas till det nya, men ingen verkar ha lyssnat på dem som faktiskt vet vad barnen behöver i den här situationen. Många ur personalen har arbetat där väldigt länge och vill barnens bästa, varför inte dra nytta av deras kunskap? Hur kan det bli såhär och varför har det inte funnits ett barnperspektiv? Personalen har på ett sätt trotsat ledningen genom att ha skapat lekrum i ett patientrum och tagit med sig leksaker och en vägg med fönster i som är oerhört uppskattat av barnen att leka kiosk vid. De har även valt att sätta upp saker på väggarna i de gemensamma utrymmena och försöker göra det till något annat än steril sjukhusmiljö. Jag är väldigt tacksam för personalens engagemang men det behövs ännu mer för att det ska bli bra så alla bidrag till Barncancerfonden Stockholm Gotland är välkomna, vill man hjälpa till att stödja deras arbete har Basti en insamling i sitt namn till dem (https://charitystorm.org/fundraisers/kampa-basti/). Tillsammans kan vi försöka göra skillnad och det är väldigt viktigt att göra sin röst hörd och komma med förslag till förbättringar där det är möjligt.

Borttagna cellgifter

Cellgifterna borttagna idag kl 16.30, nu får vi vänta 12 timmar tills de bryter effekten av cellgifterna och därefter är det blodprov var sjätte timma för att kontrollera koncentrationen av cellgifterna. När vi haft två prov under gränsvärdet får vi åka hem så vi tror det blir lördag förmiddag.

Basti har haft en händelserik dag idag med både besök av clowner och pysselbyrån. Clownen gjorde ballongdjur och svärd som vi kunde fäktas med och fånga såpbubblor. Den glädjen som clownmedicin ger är fantastisk och är så tacksam för de besöken.

På Pysselbyrån som kommer till avdelningen ungefär två gånger per vecka fick Basti måla påskägg. Det är väldigt roligt och avkopplande med sådana inslag i vården. Både jag och hon som har hand om pysselbyrån var imponerade av Basti som kunde sitta och måla och klistra paljetter i över en timme då han trots allt bara är två år. Det är även många som är imponerade av hans ordförråd även om det ganska ofta är svårt att höra vad han säger, men han försöker hela tiden och har ett stort intresse för att lära dig mer.

Utöver detta har Basti lekt affär och hans kompis här på avdelningen var även på besök med sin familj. Den lyckan i Bastis ögon när han busar med henne är så underbart, ögonen bara lyser och glittrar medan han springer runt i korridoren för att jaga varandra och gömma sig för varandra. Då är han det barn man önskade han fick vara oftare, även om han har en droppställning efter sig med en kort slang som man är livrädd för att den ska åka ur.

Har jag något jobb?

Känns som jag inte har något arbete för tillfället och fick endel kommentarer om det igår. På ett sätt gör jag både jobb som förskolepersonal och sjukvårdspersonal genom att ta hand om Basti just nu. Idag när jag var på stan efter att besökt mitt riktiga jobb började jag fundera på hur mycket Basti missar genom att inte vara på förskolan där de har en plan på vad och hur barnen ska lära sig nya saker för att utvecklas. Jag har inte den kompetensen men det kanske inte påverkar honom på sikt. Han umgås med oss vuxna mest hela tiden och förhoppningsvis går det bra i alla fall även om det blir mycket skärmtid.

Vad det gäller jobbet som sjukvårdspersonal fick vi idag den nya medicinen med kortison och den var i små kapslar så nu måste vi dela dem för att hälla över de till en spruta som vi därefter fyller med vatten innan vi skakar och tar in det i Bastis sond. Fick en fråga idag om Bastis sond och den byts ungefär en gång per månad i samband med att han sövs om möjligt. Sedan behöver vi ibland tejpa om eller tejpa ytterligare om den lossnar från kinden då det annars finns en risk för att sonden åker ut. Vi använder sonden till att både ge Basti näring och vatten samt hans mediciner då han varken äter eller vill dricka för tillfället. Han ska ha mellan 800-900 ml sondmat per dygn och ca 300 ml vatten så det blir en del att ge i sonden och det är guldvärt att den finns som ett alternativ när det inte funkar med vanlig mat.

Ikväll packar vi väskan för några dygn på sjukhuset. De ringde imorse och ville dubbelkolla så att vi vet att han ska komma imorgon. Tydligen var Bastis värden på gränsen igår varför de kommer börja dagen med att ta nya blodprover för att se om de kan påbörja behandlingen med cytostatika. Att fasta Basti inför sövningen imorgon kommer i vart fall inte vara några problem med tanke på att han ändå inte äter och dricker.