6 månader

En femtedel är avklarad av Bastis behandling vilket motsvarar sex månader. Det känns som en milstolpe vi passerar även om det inte är något särskilt steg i behandlingen. Det känns overkligt att det är två år kvar av behandlingen samtidigt som det är något vi accepterat, det finns inget annat alternativ än att försöka göra det bästa av situationen. Vi kämpar för att Basti inte ska känna att hans barndom påverkades för mycket av cancern och att vi begränsade honom på ett sätt som är till nackdel för honom senare i livet. Jag tror att vi ändå hittar på en hel del saker med honom och att han får göra saker som många andra barn inte får göra vilket kommer ge honom värdefull erfarenhet framöver.

Den viktigaste lärdomen av den här tiden är att njuta av stunden och ta tillvara på vardagens ögonblick. Ingen vet vad som händer imorgon så varför skjuta upp saker och varför inte göra det som man själv vill i livets samtliga delar. Jag har lärt känna många nya människor som är helt underbara trots allt de måste kämpa med. Jag har fått det bevisat för mig att det finns många fantastiska personer som ställer upp till tusen när vår värld rasade och att ensam kan det vara svårt att göra skillnad men tillsammans blir det underverk.

Jag har fått höra att jag är stark men frågar man Micke har han nog en lite annan bild ibland, men jag jobbar på det och mitt huvudfokus är att försöka hitta det positiva i allt som sker. Jag ger mig utrymme att bryta ihop ibland men har enormt stöd vilket jag är tacksam över. Jag hoppas även att jag kan göra lite skillnad för andra genom bloggen men framförallt genom Ajabajacancer.

Nytt blodprov, bättre rutiner?

När jag satt på jobbet idag ringde de från sjukhuset och meddelade att de glömt lägga in alla prover de behövde i remissen inför morgondagens behandling. Basti och Micke fick därför åka till sjukhuset idag igen för att ta nytt stick i fingret och fyra nya provrör som skulle fyllas med dessa små blodsdroppar från hans långfinger. Jag förstår att alla kan göra fel och att det är mänskligt att göra misstag, men jag blev ändå besviken och irriterad idag då det inte är första gången saker missas varför man börjar fundera på hur rutinerna är på sjukhuset. Alla har väldigt mycket att göra i det pressade schemat de har och gör verkligen sitt bästa men med bättre rutiner kanske sådant här skulle undvikas?

Jag spenderade eftermiddagen med att träffa Tove och Denise som ska arbeta tillsammans med oss med Ajabajacancer. Vi har så mycket tankar och idéer som vi försöker förverkliga på bästa sätt men allt kommer inte kunna genomföras direkt. Just nu bygger vi hemsida, fixar dokument och annat som vi behöver samtidigt som vi försöker sprida ordet om den 5 maj då vi hoppas att många visar sitt stöd genom att plåstra för de som drabbats av barncancer. En ny fråga som dök upp idag var att vi måste försöka hitta sponsorer för att finansiera ett stort projekt som vi har fokus på förutom den 5 maj. Hur hittar man företag och personer som vill hjälpa till och har möjlighet ekonomiskt?

Idag fick jag även höra att jag och Basti är väldigt lika och det tycker jag är roligt med tanke på att jag alltid fått höra hur lika Micke och Basti är.

Livet med cancer

Träffade en mamma till ett barn som har cancer idag på lekterapin. Tycker att det är både intressant och lite skrämmande att i stort sett alla föräldrar jag träffar oavsett ålder och bakgrund har samma upplevelse av resan när ens barn drabbas av cancer. När ens barn blir sjukt är det många som finns där för familjen till en början men desto längre in i resan man kommer blir man mer och mer ensam. Det är lätt att omgivningen återgår till sin stressiga vardag och själv är man kvar i vardagen med cancern. Det är oerhört viktigt att känna att man inte är ensam i den vardagen som skiljer sig åt från det liv man tidigare levde. Jag tror att när man inte lever med cancer är det svårt att faktiskt förstå hur det påverkar livet för familjen och alla ens relationer. Hur hanterar man sin partner, sitt barn och omgivningen? Vem kan man prata om detta med som verkligen förstår vad man går igenom? Jag tror att mycket stöd finner man hos andra föräldrar som är i denna vardag eller varit där, sedan är det oerhört viktigt att även få stöd utifrån för att få andra perspektiv på livet och försöka bryta av vardagen med cancer. Jag hade önskat att det fanns bättre forum för just detta och min förhoppning är att ajabajacancer kan fylla en plats i den här viktiga frågan. Jag måste också medge att jag kände mig lite stolt över mig själv idag som tog intiativ till detta samtal och avslutade samtalet med att föreslå att vi skulle ses för en promenad framöver. Detta skulle jag antagligen inte gjort innan Basti blev sjuk så antagligen har jag förändrats under den här resan och inte bara till det negativa.

Efter några timmar på lekterapin somnade Basti gott i vagnen. Det är underbart att se honom leka i en annan miljö än hemma och att ge honom många tillfällen till att se att det även är roliga saker på sjukhuset.

Blodprov

Basti tyckte det var spännande att åka till sjukhuset med buss idag, väl framme lekte han kurragömma bakom en stol i väntrummet. När det var hans tur gick han självsäkert in i rummet och visste exakt vad han ville leka med för leksak innan han satte sig i stolen med mig. Han fick en värmedyna för att värma sina kalla fingrar så att blodet skulle rinna bättre, men plötsligt drog han bort handen. Jag är inte van att han reagerar på det sättet men tror att han blev skrämd av sköterskan som tog tag i hans arm utan att han var förberedd. Basti ville inte bli stucken och sa att det gör ont, men ändå räknade han till tre med mig så stack de. Vad våra älskade kämpar måste gå igenom, så mycket tid på sjukhus med behandling, provtagning och väntan. Önskade att han slapp detta, men bara att fortsätta kämpa och göra det bästa av situationen då det är 2 år kvar av behandling.

På eftermiddagen åkte jag till Tove för att jobba med Ajabajacancer och det känns som vi verkligen kommer framåt vilket är spännande. Tänk om detta blir så bra som vi vill och vi kan göra skillnad på det sättet som vi vill.

Positivt med cancer?

Finns det någon mening med att cancern drabbade Basti? Jag har redan från första början sagt att är det något barn som ”ska” drabbas av cancer är det Basti med sin fantastiska levnadsglädje och omtanke. Det låter kanske märkligt att en mamma säger så om sitt barn med leukemi, men jag tror verkligen att Bastis bra egenskaper och syn på livet trots att han är så liten hjälper honom och oss även när det gäller att hantera cancern.

Igår när vi träffade Catja från Ellas hjältar sa hon något i stil med att vi är bra föräldrar till ett barn som drabbats av cancer. Jag har funderat lite på det sedan igår och kommit fram till att alla föräldrar till barn med cancer är fantastiska och tvingas till något vi aldrig skulle valt själva. Det gäller dock att försöka leva utan att begränsas av cancern när det är möjligt. Vi var väldigt begränsade medan Basti var inlagd på sjukhuset och delvis även under perioden med hemsjukvården, men vi har ändå försökt att hitta egentid och umgås med andra då det varit möjligt samt tagit med oss Basti på olika saker.

Tänk vad mycket positivt som trots allt kommit sedan cancern drabbade Basti. Vi har fått träffa många nya underbara människor och förbättrat relationen med många i vår närhet då Basti fört oss samman. Vi har fått se vilka enormt goda krafter det finns i samhället när många gått samman och ställt upp för oss på olika sätt. Vi fick stanna upp i ekorrhjulet som snurrade så fort att jag tappat kontrollen. Vad hade hänt om vi inte blivit tvingade att dra i nödbromsen just då?

För mig har det alltid varit viktigt med ett stimulerande jobb, men måste det innebära att man jobbar 8-17 på ett kontor? Finns det andra sätt att arbeta på med stimulerande saker som ändå ger en frihet att kombinera det med familjen? Mitt nuvarande jobb ger mig mycket frihet och är stimulerade men jag hoppas att jag när saker lugnat sig funderar på hur jag vill leva mitt liv och vågar chansa i livet och ge mig hän nya utmaningar när/om de kommer framöver. Vi måste leva i nuet och tänka på vad som blir bäst just nu men ändå våga utvärdera livet med jämna mellanrum. Detta tankesätt har cancern gett mig vilket är positivt. Jag vill inte vara en fegis som ångrar saker framöver och jag vill hjälpa andra om det är möjligt. Ajabajacancer är en början på detta och jag hoppas verkligen att det kommer gå bra.

Händelserik dag

Vilken dag det var igår! Det var fullt ös nästan hela tiden. Vi började med att Micke och Basti gick till affären för att köpa frallor och därefter fixa frukost till oss. Sedan vid lunchtid begav vi oss till Skansen i det soliga vädret, det är väldigt skönt att gå längs vattnet ut till Djurgården. Basti hade sett fram emot att träffa lejonaporna så han började med att äta glass och titta på hur de lekte innanför glaset. Efter en tur hos de övriga djuren på akvariet skulle vi gå upp till de andra djuren men då var Basti trött igen så han somnade i vagnen.

Efter Skansen begav vi oss till söder för att leka i en lekpark tänkte jag men Basti sov hela tiden tills det var dags att bege sig mot Globen och matchen mellan Djurgården och Skellefteå. Basti gillade att få vara med oss och satt med stora ögon och klappade när första femman presenterades. Sedan orkade han bara sitta stilla halva perioderna medan han och Micke var i korridorerna runt Globen resten av perioderna och busade. Men gick ändå över förväntan.

Nu väntar jobb för mig på förmiddagen och sedan ska jag hänga med Basti. På förmiddagen ska Basti och Micke till sjukhuset för att lämna nya prover. Vi skulle egentligen åkt hem till Tove för att arbeta med ajabajacancer men sjukdom satte stopp för de planerna. Men om solen håller i sig så kanske det blir ett besök i lekplatsen idag istället med en vaken Basti.

Barncancer

Tänk vad mycket vi behövt stå ut med pga cancern och lärt oss saker man önskade att ingen behövde lära sig. När man inte själv levt med cancern så nära är det lätt att fastna i uppgifter om statistik, dvs 4 av 5 överlever cancern. Dessa siffror säger dock inget om varje barns och familjs resa till den överlevnaden eller vilka barn som faktiskt blir den i femte i statistiken som inte vinner kampen.

Vi har lärt oss massa saker om biverkningar, cytostatika, svensk sjukvård, hantering av sond, mediciner, operationer och sövningar exempelvis. Vi har fått lära känna vårt barn i en extrem situation för att kunna vara hans ombud och meddela när och var han har ont. Vi har träffat barn som tyvärr inte vunnit kampen mot cancern, det är så fruktansvärt att veta men även se vad barn drabbas av och måste genomgå för att sedan förlora kampen. Vi har pratat med andra föräldrar i både bra och svåra stunder, vad säger man till någon som fått besked att sjukvården inte kan göra något mer för deras barn? Det är samtal som är och varit väldigt givande men jag hade önskat att vi ändå sluppit de samtalen utan att vi istället kunde ha träffats i annat sammanhang.

Jag har även lärt mig hur endel människor tycker att det är jobbigt med cancern som drabbar barn och att de därför drar sig undan medan andra människor ställer upp på ett väldigt glädjande och fint sätt. Det är inte alltid de man tror skulle finnas där som sitt närmsta stöd som gör det utan det kan likaväl vara andra som kommer fram och ta ett stort ansvar. När man utsätts för en krissituation får man endel svar i livet som man inte gillar medans man blir positivt överraskad av andra.

Jag vet att mitt liv för närvarande kretsar kring cancer eller rättare sagt barncancer då det är den vardagen vi tvingats in i. Jag är dock samma människa som tidigare och det finns annat i mitt liv än barncancer men det är där mitt fokus ligger just nu. Jag är väl medveten om andras problem som uppstår i form av exempelvis relationer, psykisk ohälsa, fysisk ohälsa och problem på arbetet som jag absolut tar på största allvar och vill finnas där som ett stöd för er alla men är ledsen om jag inte orkat visa det nu och funnits där för er. Jag hoppas att det blir bättre framöver ❤️

Självklart är inte vår resa bara negativ utan vi har lärt oss mycket positivt som vi kommer ta med oss framöver och jag hoppas att vi kan göra skillnad med den erfarenhet som vi fått. Det är exempelvis därför vi startat Ajabajacancer för att kunna göra skillnad för andra och ge andra ännu bättre hjälp och förutsättningar. Vi har även fått uppleva väldigt många fina stunder tillsammans med Basti som vi aldrig skulle fått göra om han inte blev sjuk för då skulle han varit på förskolan. Vi försöker hitta glädjen i det ”lilla” varje dag som att se Basti dansa en liten morgondans eller bara se glädjen i hans ögon som värmer hela mig.

https://kampabasticom.files.wordpress.com/2018/04/img_1874.mov