En ny vecka har passerat

Då har ytterligare en vecka passerat och det är fredagsmys igen. Det har varit en vecka med 3års kontroll, första besöket hos tandläkaren, uppföljning på sjukhuset, alla hjärtans dag och internationella Barncancerdagen. För oss rullar veckorna på utan egentliga rutiner, vi tar dagen som den kommer och försöker göra det bästa av tiden. Ibland innebär det massa besök på olika ställen och nya upplevelser men oftast är vi hemma och får tiden att gå ändå. Inför varje ny vecka tänker jag att jag ska börja om med bättre rutiner, mat och framförallt träning, men när fredagen är här igen har inte mycket hänt med de sakerna. Tänk att det ska vara så svårt att få ordning på de sakerna som jag vet skulle innebära något bra för oss. Jag kommer dock inte ge upp utan någon vecka ska jag lyckas och veckan efter det för att skapa nya och bra rutiner i vår vardag.

Nu har snart två internationella Barncancerdagar passerat sedan Basti blev sjuk och mycket har ändå hänt under den här tiden både vad det gäller Basti men även med mig själv. Jag har börjat utmana mig själv mer och genomför AW både för kollegor och vänner regelbundet samt för föräldrar med barn som har cancer, jag går fotokurs med okända människor och en valpkurs och jag jobbar en hel del med AjaBajaCancer när Basti medger det. Ibland är det bra att rada upp saker man gör för att inse att dagarna inte passerar utan mening även om jag inte jobbar. Det är även skönt att ha saker att göra med Basti för att få tiden att gå samt samla energi då flera i min omgivning noterat att jag verkar må bättre när det händer saker och inte har samma tid att fundera över livet som inte blev som vi önskat. Basti mår bra just nu vilket är skönt även om han oftast sover några timmar varje dag för att han är väldigt trött trots att han är tre år och inte borde behöva det. Vi hoppas att han snart inte behöver sova på dagarna längre så att hans rutiner blir bättre med tidigare sänggående på kvällarna, men utan måsten lägger vi inte fighten där.

Idag var vi på avdelningen för att träffa läkaren för månadskontroll, men det blev en sjuksköterska vi träffade istället då rutinerna nu är att vi varannan månad träffar läkare och varannan en sjuksköterska. Tror det kan vara bra för att det blir lite olika fokus på mötena. Idag gick största delen av mötet till att gå igenom hur jag ska lägga in remisser för blodprovstagning som ska tas varje eller varannan vecka för att sedan kunna reglera underhållsbehandlingen utifrån de värdena. Det känns lite konstigt att behöva göra detta själv men antar att det blir mer tidseffektivt samtidigt som det känns som att vi föräldrar får göra ytterligare saker i vården med större ansvar. Vi får hoppas att det förflyter bra och inte blir något problem för då får vi se om de tar tillbaka den uppgiften eller om det blir upp till mig att lösa. Hur fungerar det i resten av landet under underhållsfas 2 av leukemibehandlingen?

En reaktion på ”En ny vecka har passerat

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google-foto

Du kommenterar med ditt Google-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s