Smärta

Vi känner båda smärta när vi ligger på britsen i behandlingsrummet och tårarna rullar ner för våra kinder. Hans smärta är fysisk och bygger ofta på rädsla inför vad som väntar baserat på sina tidigare erfarenheter av att bli fasthållen och tvingad till saker han egentligen inte vill men måste för sin egna överlevnad. Min smärta är inte fysisk utan bygger istället på känslorna av att tvinga honom gå igenom allt detta trots att han på så många olika sätt med största tydlighet visar att han inte vill. Jag vill inte utsätta min son för dessa saker men ingen av oss har något val. Han måste få nålen och han måste byta tejpen eller sonden för att kunna få livsnödvändiga mediciner eftersom han vägrar svälja dem. Jag måste hålla i honom för att han ska vara stilla och inte skada sig. Jag tycker att allt detta är väldigt jobbigt, men just nu har vi inte haft några val. Vi kan hoppas att Basti slipper sätta nålen igen men vi vet att han kommer behöva byta sonden relativt ofta eftersom hans kinder blir helt förstörda oavsett vad vi testat. Det är bara att fortsätta kämpa och hantera smärtan.

Det är många som jag pratar med som uttrycker att de aldrig skulle klarat det vi går igenom, men det är klart de skulle om de inte har något val. Varje år är det drygt 300 familjer som tvingas gå igenom detta med sina egna resor bestående av olika förutsättningar. Vissa barn har väldigt många biverkningar och komplikationer medan för andra flyter behandlingen på enligt plan. Vissa familjer har en god stöttning av omgivningen medan andra är ensamstående och väldigt ensamma i kampen. Vissa familjer har goda ekonomiska förutsättningar för att hantera situationen medan andra levde på gränsen ekonomiskt redan tidigare. Vissa familjer blir starkare tillsammans under resan medan andra familjer smulas samman. Det finns en mängd olika förutsättningar och känslor under den här resan men oavsett vilken resa familjen får blir den tuff och man måste hjälpa sitt barn och sig själv att ta sig igenom den på bästa sätt oavsett smärtan, oron, ilskan och tårarna. Det har jag lärt mig av vår resa hittills.

8 reaktioner på ”Smärta

  1. Det måste vara otroligt jobbiga dagar för er. Ni kämpar verkligen på !
    Förstår att man tar alla chanser att få i sitt barn lite mat när det är sådär
    Försök att inte tänka så mycket på vad han inte gjort än, som lucia. Det finns knappast någon i hans ålder som i framtiden kommer att minnas vad man gjort i den åldern. Det viktigaste år att ni finns där för honom och att ni tar saker i hans takt. Han kommer att växa upp i trygg förvisning att ni finns där. Det bygger honom mycket mer som människa en en massa aktiviteter

    Liked by 1 person

  2. Angående kinder/tejp. Vårt barn fick fula infektioner på kinderna från all tejp, när han hade sond. Vi fick kontakt med hudläkare som skrev ut bla hydrokoll thin att tejpa med. Det hjälpte oerhört mycket och vi behövde inte byta sida på sonden lika ofta.

    Liked by 1 person

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google+-foto

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s