Förändringar

När Basti blev sjuk var jag helt övertygad om att det skulle finnas psykologer och annan personal på sjukhuset för att hjälpa oss som hamnat i kris. När jag berättar för min omgivning tror de detsamma tills jag berättar hur det är. Så sent som i veckan var det en person som reagerade och uttryckte ”hade det inte varit du som sagt det hade jag inte trott det”. Det finns alltså inget stöd på det sättet för oss föräldrar som hamnar i sin värsta mardröm samtidigt som man ska vara stark för sitt barn. Det finns en eller två kuratorer som hjälper till med praktiska frågor i början.

Jag vet att jag skrivit om detta även tidigare men tycker att det är en väldigt viktig fråga både att arbeta med för att det ska förbättras men även viktigt för personer runt familjer med barncancer att känna till. Barncancerfonden har nu gett pengar för att anställa en person på varje barncancercenter runtom i landet i några år innan man hoppas att Landstingen tar över denna kostnad. Jag tycker det är ett steg i rätt riktning men frågan är hur långt det kommer räcka med en person på alla de som drabbas. Bara i Stockholm drabbas 1-2 barn per vecka och då är det oftast två föräldrar per barn som behöver samtalsstöd och eventuella syskon sedan räcker det inte med ett samtal och gemensamma samtal kanske inte är att föredra alltid. Utöver detta är det alla som är under behandling som kan behöva stöd och stöttning för att hantera alla besked under behandlingen och omställningen det blir i livet. Som sagt är en bättre än ingen men hoppas att man förstår att det behövs fler psykologer eller terapeuter för att hjälpa anhöriga runt ett barn som drabbas av cancer för att vi ska orka vara det bästa stödet för våra barn.

Själv känner jag hur jag brottas inombords med känslan av att jag snart inte ska jobba igen. Jag kommer vara hemma på heltid med Basti, vi vet inte hur länge men med tanke vad jag hört från andra familjer är jag inställd på att vara det hela tiden tills Basti är färdigbehandlad 2020. Kanske kommer han må mycket bättre så han orkar vara längre stunder på förskolan så att jag kan jobba, men om jag ställer in mig på det kommer jag bara bli besviken om det inte blir så. Eftersom jobbet är en sådan viktig del av mitt liv känns det konstigt att inte jobba, men vi har gjort bedömningen att detta blir det bästa för oss just nu som familj och antagligen kommer jag vänja mig när det väl har hänt. Hade medarbetarsamtal på jobbet i veckan och när vi fick hoppa över målen för kommande året kändes det väldigt konstigt eftersom mitt driv som försvann i början har stegvis ökat med mitt mående och upptrappningen av jobb och just då ska jag vara hemma igen. Jag hoppas dock kunna sysselsätta mig på olika sätt tillsammans med Basti men det kommer bli ännu viktigare än förut att försöka få tid för att träffa vänner och andra vuxna regelbundet.

En reaktion på ”Förändringar

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google+-foto

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s