Kortisonmonster

Vem är du som tagit över min son? Vem är du som gjort att han vill äta dygnet runt? Vem är du som gör att han vill äta saker som han ser på TV eller i böcker? Vem är du som gjort att han inte har något tålamod? Vem är du som gjort honom så arg när han inte får som han vill? Vem är du som förändrat min son så att jag inte känner igen honom?

Jag vet att svaret är kortison, men att dessa små tabletter gjort min underbara son till ett litet monster är jobbigt på många sätt. Det är jobbigt för att jag märker att Basti inte mår bra av det och det är jobbigt både fysiskt men även psykiskt att försöka hålla honom nöjd. Jag vet att vi har många dagar kvar av detta då han ska få kortison i nio dagar till om än i mindre doser. Tror det är viktigt att prata om detta och är tacksam för att jag pratat med andra föräldrar om detta steg i behandlingen då det vet hur det är i praktiken. Sjukvården behöver inte leva med barnen dygnet runt och har därmed inte samma kännedom om hur barnen är upplever jag, även om de vet rent teoretiskt och sett många barn och pratat med många föräldrar så är det inte samma sak som att uppleva det dygnet runt med sitt egna barn. Det är inte nog med kortisonet heller utan idag är sista dosen av vinkristin av de här fyra som är under den hör fasen. Vi får se vilken dos de ger honom idag, de två första gångerna fick han 50 % och sist 75 %. Till helgen ska hemsjukvården även ge honom någon cytostatika i fyra dagar sedan är det uppehåll i två dagar för att avsluta med fyra dagar. En av biverkningarna till denna cytostatika är feber och influensaliknande symptom har jag läst. Jag hoppas att han får lindriga biverkningar både för Bastis och vår skull ❤️

2 thoughts on “Kortisonmonster

  1. Snart är intensifikationen över. Kämpa, kämpa!!

    Vår son fick inga biverkningar efter cyterabinen. Gick förvånansvärt smidigt och sån lyx att kunna få hemsjukvård under den tiden.

    Räkna ner dagarna med kortison. Snart har ni Basti ”tillbaka” precis som han brukar va 👍🏼 Vi satte upp ett schema där vår då 3 åring fick sätta klistermärken för varje gång han tagit sina kortison tabletter. Är ju ändå tre gånger om dagen. Han och vi tyckte att det blev roligare, och så kunde vi tillsammans räkna ner…. sista rutan stor det ”present” och då fick han välja nått i leksaksaffären som belöning.

    Liked by 1 person

    • Vad smart med klistermärkena! Basti får allt i sonden och tror inte riktigt att han förstår vad som är vad men ett bra tips för framtiden tänker jag 😊

      Hoppas Basti slipper biverkningar av den, känns som han redan fått mycket biverkningar av allt annat så vore skönt att slippa det. Hemsjukvården är toppen! Vi har haft det sen vi kom hem men snart kanske vi inte behöver det längre och det vore också ett steg i rätt riktning. 😊

      Gilla

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google+-foto

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s