Det är mer än ett heltidsjobb att vara hemma med Basti märkte vi det dygn vi var hemma. Redan innan vi lämnat sjukhuset insåg vi att det är väldigt mycket mediciner som han ska ha på många olika tider på dygnet. Det är mediciner 8, 12, 14, 16, 20 och 02. Utöver detta ska vi försöka få i Basti hans sondmat då han får kväljningar bara av att få in mat i munnen. Han vill äta och tittar gärna på andra som äter men när han får in det i munnen tar det stopp. För att försöka få i honom all näring han behöver har vi nu testat att ge honom mat även under natten, men det har inneburit mer illamående. Han har kräkts vid ett par tillfällen under detta dygn så vad det gäller att få i honom näring känns det som ett bakslag. Därför blir vi inte utskrivna idag utan får komma tillbaka ikväll och ge honom näring i blodet istället. Imorgon blir det samtal med dietisten igen för att se vad vi ska hitta på för att få detta att funka.

Det är väldigt mysigt att vara hemma och som jag skrev igår är det underbart att se den energin han får hemma. Det var även skönt igår att vi har fått tvättmaskin och torktumlare så att vi kunde tvätta kläderna direkt efter kräkningarna. Jag hoppas dock att det lugnar ner sig snart så att Basti slipper några av medicinerna i vart fall och kan äta lite vilket skulle innebära att vi inte är lika låsta och måste vara vakna så mycket på nätterna. Just nu har min telefon väldigt många olika larm inställda för att vi inte ska glömma någon av dessa olika tider som måste passas.