Piporkester

Dagarna rullar på och imorgon är det 4 veckor sedan vi kom hit och därmed 4 veckor sedan Basti sov hemma i sin säng. Undra hur det kommer att gå när vi väl får komma hem härifrån. Kommer han vilja sova ensam i sin säng som han alltid velat eller kommer han sova hos oss? Kommer vi kunna sova och slappna av när han är hemma igen? På något sätt är detta vår trygghet just nu där vi vet att vi bara kan ringa på knappen så får vi hjälp. Kan man ha en sådan knapp även hemma? Det är antagligen telefonen som är den knappen och den kommer vi alltid ha nära till hands precis som febertermometern som kommer följa Basti som en skugga. Börjar förbereda mig mentalt på hemgång även om vi inte vet när det blir. Ett steg i rätt riktning just nu är att man tagit bort näringen i blodet så nu är det inte riktigt lika många saker kvar intravenöst.

Livet på sjukhus är ändå märkligt. Kommer personal dygnet runt och massa maskiner som piper i tid och otid. Idag har apparaten för sondmatningen levt ett eget liv och haft piporkester för oss. Men personalen har med gott mod löst problemet så nu hoppas vi slippa pipen i natt.

Imorgon väntar mer cellgifter, då blir det ca 4.5 timmar som han är uppkopplad och får två olika sorters cellgifter. Den ena sorten vincristin ger många biverkningar på barnen. Basti har jätte svårt att gå så han tar endast några enstaka steg men några steg är bättre än inga tänker jag. Det är dock väldigt tufft att se sin lilla kille gå tillbaka så mycket i utvecklingen vad det gäller rörelserna med benen. Förra vintern såg jag fram emot att Basti skulle lära sig att åka skridskor på Östermalms IP och att åka förbi där nu och inse att de inte kommer ske i år känns tråkigt. Jag hoppas att han snart får åka skridskor och göra andra roliga saker som hans kompisar kan göra.

5 thoughts on “Piporkester

  1. I dag finns den underbara glimten i ögonen o skrattet lurar i mungiperna❤ Så härligt för honom. Hoppas ‘cyto’ behandlingen i morgon ger så lite biverkningar som möjligt❤❤❤
    Pussa go’natt från oss om han inte redan sover😍

    Liked by 1 person

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google+-foto

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

w

Ansluter till %s