Mediciner

Nu har jag börjat att förbereda ett dygns mediciner åt gången till Basti för att testa om det går bättre och snabbare än att ta inför varje gång han ska få mediciner. Det blir väldigt många sprutor som ska ges i sonden. Basti har börjat reagera på morgonen när jag ger medicin och säger att jag ska sluta för det kommer vatten i näsan. Jag undrar hur det känns när jag ger medicin och att ha en sond. Tidigare har han inte visat några tecken av att vara besvärad på detta sättet av sonden så vi får hoppas att det bara är något tillfälligt för utan sonden vet jag inte vad man skulle göra. Förutom medicinerna ger vi även sondmaten vid fyra tillfällen per dag, men då Basti kräkts så mycket de senaste dagarna har vi minskat mängden och hoppas att det ska bli bättre. Det innebär dock att han kommer ha näringsdroppet på natten längre än vi hoppats, men bättre det än att man prutar i mat som han ändå bara kräks upp.

Förskolan

Äntligen fick Basti komma till förskolan idag. Jag berättade för honom imorse att vi skulle dit och han blev jätte glad. Genast började han räkna upp sina kompisar som han skulle träffa. När vi kom till förskolan stod hans kompisar och väntade på oss vid grinden. Trots att han varit ivrig att träffa sina kompisar och pratat hela vägen dit om dem så blev han blyg när han först träffade dem. Men sen släppte det och han gick runt på gården och undersökte saker tillsammans med sina kompisar. Tyvärr var det många av hans kompisar som var sjuka men han fick träffa några i alla fall vilket var jätte roligt att se. Är glad att hans fröken hjälper oss på detta sätt och tog ut några barn trots att de inte brukar vara ute på eftermiddagen just nu. Just nu är det inte aktuellt att vara inne på förskolan med anledning av smittorisken, men vi hoppas på ett nytt besök snart igen.

Idag var det även nålbytar dag vilket innebar att han slapp nålen några dagar och då passade vi även på att bada. När de skulle sätta tillbaka nålen var det så mysigt att se hur de från hemsjukvården lekte och busade med Basti så att han slappnade av och var väldigt duktig. Som present för att Basti var duktig fick han en ny kompis som liksom Basti skulle ha en massa tejp på olika ställen. Bastis värden är fortsatt bra så vi kan öka på hans cellgifter som han får varje kväll.

Även jag har varit ute idag och gått i snön med vagnen. Även om jag inte nådde till 10000 steg så var det mycket bättre än på lång tid för min del.

Hjälpmedel

Nu har Basti både nya skor och en gåstol. Detta hoppas vi kunna hjälpa honom så att han blir starkare i benen och vill gå mer.

Det är väldigt intressant att se hur miljön påverkar Basti. Så fort vi kom till sjukhuset idag vill han bara bli buren och att vi ska gå i korridorerna, inte gå till lekrummet eller att han ska gå själv. Hemma är han mycket rörligare och ville leka direkt när han kom hem. Hoppas vi får vara kvar hemma och slipper bli sjuka.

Märkte även idag att intrycken från Fjärilshuset sitter kvar då han berättar för alla om det farliga lejonet utanför och att fjärilarna äter apelsin. Så underbart att höra honom berätta för alla om lejonet ❤️

Idag måste jag även passa på att ge chauffören för hemsjukvården beröm då han var i tid och jätte hjälpsam. Måste ju även ge ros och inte bara ris.

Kaos

Hade ett missat samtal när jag vaknade idag då klockan ringde för att Basti skulle ha medicin klockan 8. Det visade sig att vi skulle vara på dagvården 8.30. Jag fick ringa tillbaka till dagvården och vi bestämde att jag skulle boka en taxi och komma så fort som möjligt. Jag hoppade in i duschen och packade en väska då jag lärt mig att man aldrig vet vad som händer och blir vi kvar på sjukhuset måste vi ha lite saker med oss i vart fall. Hemsjukvården kom mitt i allt och Basti var arg som ett bi. Han ville bara sova, jag förstår honom för det ville jag också. Vi lyckades koppla ifrån droppet och ge all medicin trots att han fäktade med armarna och sparkade med benen. Jag lyckades även få på honom andra kläder och ytterkläder. Micke hjälpte oss i detta kaos att boka sjukresa. När taxin kom så var jag helt slut. Kom till avdelningen ca 9.20 och vi fick ett rum där. Basti fick en spruta i benet och nu måste vi vänta här till 13 för att se så att han inte får en reaktion.

Natten var väldigt jobbig, först ville Basti inte sova för att han sovit för länge och för sent på eftermiddagen/kvällen. När han väl somnar vid cirka 23.30 så vaknar jag vid ca 1.00 av ett skrik. Basti har så ont i benen av att vi minskat smärtlindringen antagligen. Så då fick vi ge lite mer smärtlindring så att han kunde somna, som det känns nu kommer vi inte kunna ta bort metadonet som vi hoppats nu.

Utöver detta så åkte Micke till vårdcentralen och det visade att han har halsfluss. Så nu är vi rädda att jag och Basti ska bli sjuka. Micke smittar tydligen i 48 timmar nu när han påbörjat antibiotikakur. Hur gör vi om även jag bli sjuk?

Jag känner mig helt slut i allt detta. Basti var så trött och ville bara att jag skulle gå runt runt i korridorerna och inte vara på rummet. Till slut efter att ha pratat med kuratorn som frågade hur jag mådde brast det en aning och tårarna kom. Därefter gick jag till rummet och satte Basti i sängen men han bara skrek så jag kunde inte gå på toaletten ens. Satte mig sedan i fåtöljen på rummet med honom i famnen och först skrek han i cirka 5 minuter men sedan somnade han. Känns som det är väldigt tufft just nu.

Fjärilshuset

Dagen började med att Micke hade ont i halsen och hög feber. Detta känns inte bra då Basti inte får bli sjuk då det kan innebära sjukhusvistelse för oss igen. Nu har vi därför sett till så att Micke är i vårt sovrum och gör allt som är möjligt för att minimera smittan samtidigt som det är svårt när man bor i en lägenhet. Bara att hålla tummarna för att vi lyckas hålla mig och framförallt Basti från feber.

Jag hade ställt in mig på en dag hemma med Basti, men det blev ett spontanbesök till Fjärilshuset med farfaster istället. Utanför entrén stod det en stor tiger som röt och rörde på sig vilket skrämde Basti. Han var lite rädd till en början när vi gick och kollade på bland annat fiskarna och sköldpaddorna då det var en låtsas krokodil som röt till ibland. Men efter ett tag släppte det och han kunde njuta av fjärilar, fiskar, hajar och sköldpaddor. Han ville gå väldigt mycket vilket var underbart att se.

Vi passade även på att äta där men Basti ville inte ha något förutom att smaka lite av min dressing. Han fick lite lite på gaffeln och reaktionen blev att han kräktes upp det och endel slem. På något sätt har jag lärt mig hantera det och tyckte inte ens att det var jobbigt med att det var människor omkring som han kanske störde. Jag reflekterade över det när han lugnat ner sig. Innan han blev sjuk skulle jag varit ganska stressad i en sådan situation över vad andra skulle tänka, så något har jag lärt mig.

När vi skulle åka hem då de stängde kom jag på att jag glömt bort att hemsjukvården kommer runt 17 varje dag. Men trots snöovädret hann vi hem i tid till att de kom ca 15 minuter senare. Att glömma en sådan sak ser något som positivt då jag kopplat bort allt det ”sjuka” i situationen och var helt närvarande men jag tycker det är jobbigt att inte ha koll. Nu var det ingen fara men vad händer om jag glömmer bort Bastis sjukhusbesök? På tal om sjukhusbesök ska vi dit imorgon för en spruta. Jag trodde att vi skulle vara där vid 8.30 vilket framgår av kallelsen men när hemsjukvården kom sa de att det i deras system ser ut som att vi ska vara där kl 14. Inte heller då vi ringt avdelningen blev vi klokare då dagvården gått hem. De börjar 7.30 imorgon och då jag inte skulle hinna avboka sjukresan om vi får besked först då att vi ska vara där kl 14 så bestämde jag i samråd med hemsjukvården att jag åker dit till 14 så vi slipper riskera att vänta flera timmar om vi kommer för tidigt till dagvården. Får se hur det går imorgon helt enkelt.

Minska smärtlindringen

Vi har sakta börjat minska Bastis smärtlindring i förra veckan vilket verkar ha gått bra. Igår ringde jag avdelningen igen för att försöka minska ytterligare. Nu är planen att vi halverar metadonet i 3 dagar och därefter tar bort det helt och därefter får vi se vad nästa steg är. Då metadonet försvinner även en annan medicin, så skönt att de kanske blir mindre mediciner hela tiden. Min förhoppning är att vi ska kunna ta bort de två smärtlindrande medicinerna som han får på natten snart. Även om vi förbereder medicinen och har den vid sängen så ringer ändå klockan vid 2 och man måste vakna till för att fixa allt.

Basti har nu haft sin poliströja i snart 2 dygn och jag låter honom ha den då den inte verkar smutsig och han är supernöjd ❤️

Vi skulle egentligen gått förbi förskolan idag på eftermiddagen var min plan men då det blåser så mycket och ska börja snöa känns det bättre att avvakta med det besöket då vi inte vill gå in på förskolan med anledning av smittorisken. Nu är min plan att vi går förbi där om 2 veckor istället om det är bättre väder. Även om man säger att det inte finns några dåliga väder så finns det de som är mindre lämpliga för Basti just nu känns det som.

Idrottsgalan

Ikväll kollar jag på idrottsgalan, det är så roligt att se alla idrottare som presterat under året då jag är väldigt idrottsintresserad. Jag ser fram emot att följa OS snart framför TVn. Jag pratade tidigare om att om Basti skulle få ett syskon så borde vi försöka få ett barn så att jag var föräldraledig över OS och fotbollsVM som är det här året. Nu kommer jag vara föräldraledig den här perioden som jag önskat men inte på grund av fler barn utan för att Basti är sjuk. Det var ju inte så här livet skulle bli! Nu kommer Basti med största sannolikhet att vara ensambarn som vi tänkt från början, trots att det kommer fler OS mm.

Jag funderar på hur den här sjukdomen och behandlingarna kommer att påverka Bastis liv framöver. Just nu kan vår 2-åring inte ens gå själv utan att vi håller honom i händerna. Något annat som slagit mig är att han är relativt liten. Han har precis lämnat storlek 86 och då jag frågade en vän om hennes barn som är ca 9 månader yngre ville ha Bastis kläder så visar det sig att de är ungefär lika stora. Även då jag jämför med Bastis kusin som är ca sju månader äldre än honom så är Basti mer än ett huvud kortare. Basti har aldrig varit särkilt lång men varit ganska knubbig. Nu är han varken lång eller knubbig utan ser mer ut som en ettåring än en tvååring. Kommer detta att påverka Basti framöver i livet? Kommer han kunna hålla på med idrott som sina vänner? Ibland snurrar många frågor i huvudet. Oavsett vad som händer framöver kommer jag att stötta honom på alla sätt i livet och det är kanske bra att inte veta vad som väntar. Vi ska leva i nuet och det som blir det blir ❤️